Horror vakantie. Update 12-06

[Daantje]

Daantje wat ontzettend lief van jou ik houd het in mijn achterhoofd, ik laat je het weten , want het lijkt me echt ideaal om naar buiten te gaan, zeker nu de lente er binnenkort(hoop ik) aankomt

Is het bij jou gekomen?

Met mijn voet zelf is het helaas niet goed gekomen,er zitten nog 8 schroeven en een plaat in.Maar ik durf voorlopig geen hersteloperatie meer aan.
Wat de dystrofie betreft kon ik pas na 18 maanden revalideren zeggen dat de zwelling voor 90 % is opgeknapt.
De voetfysiotherapeute en de orthopeed zeggen dat dit mede komt door het vele trainen en vele goede bewegen met de Sitgo.
Je bouwt er ook weer conditie mee op en dat is altijd fijn voor je herstel!

Stuur maar een PB hoor ,mocht je die Sitgo willen uitproberen of lenen.

[Radja]

Met mijn voet zelf is het helaas niet goed gekomen,er zitten nog 8 schroeven en een plaat in.Maar ik durf voorlopig geen hersteloperatie meer aan.
Wat de dystrofie betreft kon ik pas na 18 maanden revalideren zeggen dat de zwelling voor 90 % is opgeknapt.
De voetfysiotherapeute en de orthopeed zeggen dat dit mede komt door het vele trainen en vele goede bewegen met de Sitgo.
Je bouwt er ook weer conditie mee op en dat is altijd fijn voor je herstel!

Stuur maar een PB hoor ,mocht je die Sitgo willen uitproberen of lenen.

Ik pb jou binnenkort! We zijn nu volop bezig met fysio met 20 tot 30kg belasten en wanneer ik weer wat verder ben, wil ik heeeeel graag gebruik maken van jouw lieve aanbod! Misschien bevalt het wel zo goed, dat ik er zelf 1 aanschaf nogmaals hartstikke bedankt van jouw super aanbod, zo vreselijk lief! En zoveel vertrouwen, de stepfiets lijkt behoorlijk prijzig!
Ik kan met de step mijn linkerbeen goed trainen en inderdaad conditie, want die is compleet verdwenen! Ik denk dat wanneer ik niet al die maanden 10km per dag had gelopen, het nog erger was geweest

Maar meissie wat vervelend dat het bij jou ook nog niet goed is! Heb jij ook nog veel pijn?

[Daantje]

Ja , opnieuw conditie opbouwen is nog niet zo makkelijk he na zo'n operatie.
Gelukkig had je die wel ,maar na een paar weken rondkrukken Is het toch schrikken hoe snel je goeie conditie vervliegt
We zitten nu middenin een verbouwing en verhuizing maar na volgend weekend kan ik je de loopfiets wel komen brengen.
Ik heb er toen 1 op MP gescoord ,toen had niemand er nog van gehoord en nu zijn ze best populair en duurder

[Siberienne]

Ik heb gehoord dat neuroprolotherapie kan helpen tegen dystrofie - vooral ook tegen de pijnen.

[constance.blokzijl]

Ik heb gehoord dat neuroprolotherapie kan helpen tegen dystrofie - vooral ook tegen de pijnen.

Ik zit in een dystrofiegroep op fb; en het is heel verschillend wat voor iedereen werkt helaas; ook afhankelijk hoe lang je al dystrofie hebt. Ik heb zelf fysio gehad volgens de PEPT methode zoals dat nu heet, super pijnlijk, ik heb echt gegild van pijn. Mijn man (toen nog geen jaar mijn vriend) is 2x mee naar binnen geweest, 3e x zei hij; Euh ik wacht hier wel op je, ik hoef niet mee naar binnen toch? En ondanks dat ik weken daar huilend en gillend van de pijn heb gezeten heeft het fantastisch geholpen, ik heb dus 4 jaar geleden, 10 jaar na mijn diagnose dus, de Nijmeegse 4-daagde uitgelopen. Dat was mijn doel. Alhoewel ik daar dan ook weer wat maandjes extra plezier van heb gehad na die tijd....
Anderen heeft deze PEPT methode juist verergering in klachten gebracht.
Ketamine infusen zie ik ook voorbij komen, werkt ook voor de een wel en de ander juist averechts.
Dus het is echt wel lastig en een langdurig herstel.
Wat Daantje ook aangaf die heeft er ook lang over gedaan om weer redelijk te functioneren, dat had ik ook. Ik heb ook zeker anderhalf tot 2 jaar veel pijn gehad bij het lopen en heel bewust moeten lopen en afwikkelen om toch niet een beetje te manken/ontzien.
Maar het is juist wel heel belangrijk om te bewegen.

[Siberienne]

Ik zit in een dystrofiegroep op fb; en het is heel verschillend wat voor iedereen werkt helaas; ook afhankelijk hoe lang je al dystrofie hebt. Ik heb zelf fysio gehad volgens de PEPT methode zoals dat nu heet, super pijnlijk, ik heb echt gegild van pijn. Mijn man (toen nog geen jaar mijn vriend) is 2x mee naar binnen geweest, 3e x zei hij; Euh ik wacht hier wel op je, ik hoef niet mee naar binnen toch? En ondanks dat ik weken daar huilend en gillend van de pijn heb gezeten heeft het fantastisch geholpen, ik heb dus 4 jaar geleden, 10 jaar na mijn diagnose dus, de Nijmeegse 4-daagde uitgelopen. Dat was mijn doel. Alhoewel ik daar dan ook weer wat maandjes extra plezier van heb gehad na die tijd....
Anderen heeft deze PEPT methode juist verergering in klachten gebracht.
Ketamine infusen zie ik ook voorbij komen, werkt ook voor de een wel en de ander juist averechts.
Dus het is echt wel lastig en een langdurig herstel.
Wat Daantje ook aangaf die heeft er ook lang over gedaan om weer redelijk te functioneren, dat had ik ook. Ik heb ook zeker anderhalf tot 2 jaar veel pijn gehad bij het lopen en heel bewust moeten lopen en afwikkelen om toch niet een beetje te manken/ontzien.
Maar het is juist wel heel belangrijk om te bewegen.

Ik denk dat er geen simpele oplossingen bestaan, maar neuroprolotherapie is nog vrij nieuw in NL, dus ik denk ik noem het even. Het zijn injecties rondom de zenuwen met mannitol en/of glucose opossingen. Het is een soort "reset" van je zenuwen, de injecties zelf zijn pijnlijk (ik heb ze gehad, maar voor andere reden, ik had een zenuw die niet wilde bedaren na een knieblessure).
Het zal nooit "de" oplossing zijn maar ik dacht, ik noem het als mogelijk aanvullende therapie. Juist omdat dit zo'n moeilijk te behandelen aandoening is. Heb veel respect voor jou en de anderen in dit topic die er mee te dealen hebben. Het valt echt niet mee...

[constance.blokzijl]

Ik denk dat er geen simpele oplossingen bestaan, maar neuroprolotherapie is nog vrij nieuw in NL, dus ik denk ik noem het even. Het zijn injecties rondom de zenuwen met mannitol en/of glucose opossingen. Het is een soort "reset" van je zenuwen, de injecties zelf zijn pijnlijk (ik heb ze gehad, maar voor andere reden, ik had een zenuw die niet wilde bedaren na een knieblessure).
Het zal nooit "de" oplossing zijn maar ik dacht, ik noem het als mogelijk aanvullende therapie. Juist omdat dit zo'n moeilijk te behandelen aandoening is. Heb veel respect voor jou en de anderen in dit topic die er mee te dealen hebben. Het valt echt niet mee...

Ik heb het wel eens voorbij zien komen in die groep. Ik heb destijds gewoon braaf gedaan wat me gezegd werd. Als ik toen had geweten wat ik nu weet,...

Voor dystrofie bestaat inderdaad geen pasklare, simpele oplossing.

Wie weet heeft ts er wat aan de neuroprolotherapie. Uiteraard kun je voor behandeling beter alle opties meenemen!

[Radja]

Ja , opnieuw conditie opbouwen is nog niet zo makkelijk he na zo'n operatie.
Gelukkig had je die wel ,maar na een paar weken rondkrukken Is het toch schrikken hoe snel je goeie conditie vervliegt
We zitten nu middenin een verbouwing en verhuizing maar na volgend weekend kan ik je de loopfiets wel komen brengen.
Ik heb er toen 1 op MP gescoord ,toen had niemand er nog van gehoord en nu zijn ze best populair en duurder

Peter kan de fietsstep ook wel komen halen! Jij bent waarschijnlijk heel druk, ook na de verhuizing!
Maar je bent natuurlijk welkom wanneer jij wilt brengen!

En natuurlijk heel veel succes en sterkte met de verhuizing!

[Radja]

Ik heb gehoord dat neuroprolotherapie kan helpen tegen dystrofie - vooral ook tegen de pijnen.

Ik ga het opzoeken en mij erin verdiepen. Dank je

[Daantje]

Peter kan de fietsstep ook wel komen halen! Jij bent waarschijnlijk heel druk, ook na de verhuizing!
Maar je bent natuurlijk welkom wanneer jij wilt brengen!

En natuurlijk heel veel succes en sterkte met de verhuizing!

Dankje ,ja klopt idd ,we zijn nu erg druk met verbouwen en verhuisstress.Na volgende week kan hij uit logeren.Spreken we wel af via pb en kun jij er fijn mee aan de slag

[dinky89]

Hoe gaat het inmiddels met het herstel?

[Radja]

Lief dat jij aan mij denkt

Röntgenfoto ban 03-01-18

Dit was een dag na de operatie en daar staat het scheenbeen met pin goed!

Röntgenfoto 14-02-10

Op deze foto kan je goed zien dat mijn scheenbeen scheef groeit! Chirurg wil liever niet te opereren, omdat mijn been en voet heel onrustig zijn (dystrofie) en enorm veel pijn doet en de voet blijft dik(hoort bij de dystrofie)
Hij is met zijn team aan het overleggen om misschien toch te opereren en dan wordt het een plaat. Zo niet, dan moet de natuur zijn werk doen met andere woorden scheenbeen aangroeien tot het weer vast zit. Maar dat wordt een langdurig herstel.
Ik heb een voetpomp meegekregen om te proberen het vocht uit de voet te krijgen. Vooralsnog lukt dat nog niet echt, maar ik blijf iedere avond proberen! Meer dan een half uur houd ik niet vol, want dan wordt de pijn ondragelijk en ik heb een hele hoge pijngrens.
Verder doe ik trouw mijn oefeningen en komt de fysio regelmatig om nieuwe oefeningen te doen.

[doranto]

Het is dus echt iets waar je een héle lange adem voor moet hebben

[src_esther]

Oh, shit. Dat gaat niet goed met die botten...

Wat wil jij, weer opereren of niet? En heb je dat ook aangegeven bij de chirurg?

[dinky89]

Wat vreselijk dat het inderdaad scheef groeit
Wat krijg jij een hoop te verduren door zo'n stomme uitglijder

Lastig inderdaad wat nu wijsheid is. Hopelijk komen de artsen met de juiste oplossing voor jou