[lightning]

Er zijn hier meer mensen met deze ziekte. Ik zou graag in contact willen komen met de mensen die een traject hebben gevolgd van 18 weken bij ciran of OCA of ergens anders en of jullie er veel baat bij hebben gehad. Ik heb vandaag een hoop info op me af gehad waaronder dat ik moest nadenken over zo'n traject. Ook om pijnstilling te slikken om de scherpe randjes eraf te halen en zo. Ook was er 1 ontstekingswaarde verhoogd. Daar de rest wel goed was moest ik hiervoor naar mijn eigen huisarts en later die waarde nog eens prikken, kijken of we daarmee wat moeten doen of dat het 1 malig zo was.

[Eertje]

ik volg mee......

[*Marga*]

Ik ga het vragen aan mijn schoondochter, ze ging wel ergens een traject in maar welke????

[Ike]

Ik stuur je een pbtje 

[Corine1981]

Mijn moeder doet zo'n soort traject bij de Hoogstraat.
Ze is nu 4 keer geweest en het is behoorlijk wisselend hoe ze thuis komt zeg maar
De eerste drie weken vond ze maar niets (vooral de groepsellende, euh, sorry, therapie). Laatste keer werd er gesport en had ze wat meer lol en besloten toch maar door te zetten.

Volgens haar is de hele therapie gericht op het accepteren van je ziekte (want behandeling is er natuurlijk niet echt). Wanneer je dit niet zelf kunt en het graag met lotgenoten bespreekt is het waarschijnlijk wel iets voor je.
Ik vergelijk het maar met een pufclub, een gezellig avondje met andere zwangere mutsen zitten klagen en daarna weer even opgelucht naar huis

[Thurin]

Mijn moeder heeft zo traject doorlopen bij de Trappenberg.
Het is inderdaad een deel therapie/verwerking van de ziekte maar ook een hoop trukjes om je huishouden te kunnen blijven doen zonder al te veel pijn.
En hoe om te gaan met omstanders hoe zij reageren op de ziekte.
Ze heeft er best veel aan gehad.

Pas wel op met het gebruik van de pijn medicatie. Doe dit echt als het niet anders kan en al helemaal als je gevoelige darmen hebt.

[Monique77]

Ik doe op dit moment mee met een revalidatietraject van 8 weken in Rotterdam.
Wij zijn ingedeeld in een groep van 8, maar ik heb samen met 1 mede cursist 1 vaste begeleider waarmee je 75% bezig bent. De overige 25% bestaat uit lessen die variëren van anatomie tm acceptatie.
De 1e 4 weken bestaan uit je lichaam weer terug in balans brengen (denk aan belasting/belastbaarheid van je lichaam) en na 4 weken start de training om je lichaam sterker te maken zodat je beter kan gaan bewegen ondanks je klachten.

De begeleiders zijn van oorsprong therapeuten in mensendieck of fysiotherapie.
Elke maandag zitten alle begeleiders bij elkaar, samen met artsen en psychologen en bekijken of ze jouw traject moeten bijsturen.

Ben nu 5 x geweest van de 16x en voel duidelijk verbetering en kan het ook iedereen aanraden.
Belasting/ontspanning van je lijf klinkt allemaal heel makkelijk, maar doe het maar eens 
Met de sessies van om de 3 dagen blijf je daar erg scherp op.

Dus na ruim 18 jaar met pijn lopen kan ik nu eindelijk zeggen dat het met een kleine stijgende lijn beter gaat, en ik hoop dat deze lijn doorzet zodat ik mijn toekomstdromen kan gaan waarmaken 

[Hope]

Ik heb een traject gevolgd bij een revalidatiecentrum en ben er gefrustreerd mee gestopt.
Pijnmedicatie is niet mijn ding vanwege gevoelige maag/darmen en ik er van overtuigd ben dat het belasten van een lichaam met fibro zo min mogelijk moet gebeuren.

Heel veel meer dan leren accepteren dat je het hebt kunnen ze niet. Ik ben nog hartstikke jong en ik wil best accepteren dat ik een handicap heb (heb ook NAH en neuropatische pijn), maar ik ga NIET accepteren dat ik niet kan doen wat ik wil.

Daar was die cursus waarschijnlijk voor bedoeld en dat werkte niet erg. 

[Monique77]

Ik heb een traject gevolgd bij een revalidatiecentrum en ben er gefrustreerd mee gestopt.
Pijnmedicatie is niet mijn ding vanwege gevoelige maag/darmen en ik er van overtuigd ben dat het belasten van een lichaam met fibro zo min mogelijk moet gebeuren.

Heel veel meer dan leren accepteren dat je het hebt kunnen ze niet. Ik ben nog hartstikke jong en ik wil best accepteren dat ik een handicap heb (heb ook NAH en neuropatische pijn), maar ik ga NIET accepteren dat ik niet kan doen wat ik wil.

Daar was die cursus waarschijnlijk voor bedoeld en dat werkte niet erg. 

Ik denk dat dat heel erg aan de revalidatiekliniek ligt 
Ik ben 36 en kan ook niet alles doen wat ik wil, maar ik leer nu wel hoe ik mijn leven zo in kan delen dat ik zo goed als alles weer kan, alleen kan het niet meer op 1 dag tegelijk
Door het te accepteren kom je veel verder dan te vechten en telkens over je grenzen heen te gaan (heb dat ruim 6 jaar gedaan en alles werd alleen maar erger)

Dus ja, je bent soms wat beperkter, maar hoe meer je dat voor ogen gaat houden, hoe minder je uiteindelijk kan 

[K&D]

Een achternichtje van me heeft fibro, en heeft haar studie een jaar moeten onderbreken erdoor. Ze is bij een alternatieve arts geweest die haar zover heeft gekregen dat ze weer de 3 trappen op kan lopen naar haar kamer. Dat kon ze niet meer. Ik heb begrepen dat het nu acceptabel is met de fibro. Haar vader is er ook onder behandeling wegens post-polio. Die gaat ook weer goed (zat bijna in een rolstoel... omdat zijn arts bij het **** hem medicijnen tegen verhoogd chol. had gegeven die hij helemaal niet mag hebben met z'n polio)
Het is in Groningen. Ik kan wel eens vragen?

[Hope]

Ik denk dat dat heel erg aan de revalidatiekliniek ligt 
Ik ben 36 en kan ook niet alles doen wat ik wil, maar ik leer nu wel hoe ik mijn leven zo in kan delen dat ik zo goed als alles weer kan, alleen kan het niet meer op 1 dag tegelijk
Door het te accepteren kom je veel verder dan te vechten en telkens over je grenzen heen te gaan (heb dat ruim 6 jaar gedaan en alles werd alleen maar erger)

Dus ja, je bent soms wat beperkter, maar hoe meer je dat voor ogen gaat houden, hoe minder je uiteindelijk kan 

Dat doe ik nu ook, gewoon verdelen over een hele week ipv een hele dag. Bij het revalidatiecentrum mocht ik minder en minder en minder. Maar ja, ik ben nu 26.
Ik werd bijvoorbeeld altijd super moe van wandelen met de hond en dat mocht dus niet meer. Nu wandel ik een korter stuk en als het niet gaat blijf ik thuis.

[Monique77]

Dat doe ik nu ook, gewoon verdelen over een hele week ipv een hele dag. Bij het revalidatiecentrum mocht ik minder en minder en minder. Maar ja, ik ben nu 26.
Ik werd bijvoorbeeld altijd super moe van wandelen met de hond en dat mocht dus niet meer. Nu wandel ik een korter stuk en als het niet gaat blijf ik thuis.

Die tijden heb ik ook gehad, er zijn tijden geweest dat ik niets kon dus moest manlief ook nog met de honden wandelen omdat ik het niet trok
Ik bedoel te zeggen, zolang je zelf een weg kan vinden om er mee om te gaan is dat super fijn !! Maar de meeste mensen met fybro gaan continu over grenzen heen en dan is zo'n revalidatietraject best handig zijn om je (TIJDELIJK) terug te fluiten 

[coby.p]

OFF TOPIC,
wat een goede tekst heb jij in je onderschrift.

[lightning]

Ik heb dat dus wel, ga constant over mijn grenzen heen. Daar mijn man soms weinig begrip er voor heeft, denk ook omdat je niks aan mij ziet snapt hij het niet. Ook al heeft hij er wel over gelezen maar hij snapt niet zo goed dat ik na 5 dagen werken niet zo goed meer mijn huishouden kan doen door de pijn. Hij ziet het nut niet van hulp in de huishouding. Maar ja dan houd het in dat hij het moet doen. Ik zal wel zien hoe dat gaat.

[coby.p]

OFF TOPIC,
wat een goede tekst heb jij in je onderschrift.

was  voor monique 77