Bedoel je misschien de Cytopoint injecties ?
Werken voor onze meid prima, maar zijn ook niet helemaal risicoloos, maar ja, welk middel wel.
Hopelijk kunnen ze jullie snel weer vooruit helpen, dit is zo vreselijk slopend voor jullie allemaal
Moderator: Lizzy
Hope schreef:Die inderdaad! Cytopoint...Ligt eraan welke specialist dat is. En in Utrecht zitten echt super goede mensen, maar ik vind Utrecht ook verre van ideaal (qua communicatie, qua massaliteit, qua alles eigenlijk).
Hier is het echt van het kastje naar de muur. Ik word er niet goed van. Eersel wil doorverwijzen naar een specialist want ze vinden het een te complex en vaag verhaal. Fijn dat ze eerlijk zijn maar er zijn nu weer heel wat dagen voorbij gegaan waarin er niets zinvols gedaan is voor Nelson.
Wat zouden jullie doen? Die specialist of laten doorverwijzen naar Utrecht?
Hope schreef:Die inderdaad! Cytopoint...
Hier is het echt van het kastje naar de muur. Ik word er niet goed van. Eersel wil doorverwijzen naar een specialist want ze vinden het een te complex en vaag verhaal. Fijn dat ze eerlijk zijn maar er zijn nu weer heel wat dagen voorbij gegaan waarin er niets zinvols gedaan is voor Nelson.
Wat zouden jullie doen? Die specialist of laten doorverwijzen naar Utrecht?
Siberienne schreef:Ik ben met Spot bij lisette overduin geweest vd medisch specialisten, toen nog Oisterwijk, inmiddels Vught. Ben daar zeer tevreden over. Afspraak met direct scopie en biopten, helder behandelplan en goede communicatie, duidelijke antwoorden op vragen. Ik zou er zo weer heen gaan.Dank je wel! Vught is ook goed te doen voor ons.
Siberienne schreef:Ik ben met Spot bij lisette overduin geweest vd medisch specialisten, toen nog Oisterwijk, inmiddels Vught. Ben daar zeer tevreden over. Afspraak met direct scopie en biopten, helder behandelplan en goede communicatie, duidelijke antwoorden op vragen. Ik zou er zo weer heen gaan.Dat klinkt goed, hopelijk heeft Nelson daar ook wat aan!
pearlsofpassion schreef:Janie2, Nelson is extreem gevoelig voor allergieën, zeker voedselallergie.
Dat is al jaren geweten, is Hope al ontzettend mee bezig geweest en was tijden onder controle.
Het is (zo goed als zeker) niet de oorzaak van zijn problemen nu, het maakt gewoon dat hij heel wat zaken, alsook medicatie, niet kan krijgen, zoals die enzymen blijkbaar. Vandaar de jeuk nu. Het maakt behandeling dus een stuk moeilijker.
Maar zoals het er nu naar uitziet is het blijkbaar toch geen EPI? Dus zouden die enzymen toch niet helpen...?
Maar die allergie is dus niet iets om op te focussen, het maakt het gewoon allemaal een stuk lastiger. De focus ligt bij de oorzaken van zijn afvallen.
Eens ze dat vinden, en een behandeling waar hij niet allergisch aan is, verdwijnt de jeuk hoogstwaarschijnlijk vanzelf terug.
Sterkte Hope, ik hoop echt dat ze snel vinden wat hem mankeert.