[Ina]

Bedoel je misschien de Cytopoint injecties ?
Werken voor onze meid prima, maar zijn ook niet helemaal risicoloos, maar ja, welk middel wel.

Hopelijk kunnen ze jullie snel weer vooruit helpen, dit is zo vreselijk slopend voor jullie allemaal

[chery]

Pffff wat een toestand. Afwachten dus....

[Hope]

Die inderdaad! Cytopoint...

Hier is het echt van het kastje naar de muur. Ik word er niet goed van. Eersel wil doorverwijzen naar een specialist want ze vinden het een te complex en vaag verhaal. Fijn dat ze eerlijk zijn maar er zijn nu weer heel wat dagen voorbij gegaan waarin er niets zinvols gedaan is voor Nelson.

Wat zouden jullie doen? Die specialist of laten doorverwijzen naar Utrecht?

[Lizzy]

Die inderdaad! Cytopoint...

Hier is het echt van het kastje naar de muur. Ik word er niet goed van. Eersel wil doorverwijzen naar een specialist want ze vinden het een te complex en vaag verhaal. Fijn dat ze eerlijk zijn maar er zijn nu weer heel wat dagen voorbij gegaan waarin er niets zinvols gedaan is voor Nelson.

Wat zouden jullie doen? Die specialist of laten doorverwijzen naar Utrecht?

Ligt eraan welke specialist dat is. En in Utrecht zitten echt super goede mensen, maar ik vind Utrecht ook verre van ideaal (qua communicatie, qua massaliteit, qua alles eigenlijk).

[MarijeEnBoomer]

Bij setters hoor ik positieve geluiden over cytopoint.
Ontzettende jeuk is ook niks natuurlijk en elk product heeft nu eenmaal bijwerkingen helaas.

[Siberienne]

Die inderdaad! Cytopoint...

Hier is het echt van het kastje naar de muur. Ik word er niet goed van. Eersel wil doorverwijzen naar een specialist want ze vinden het een te complex en vaag verhaal. Fijn dat ze eerlijk zijn maar er zijn nu weer heel wat dagen voorbij gegaan waarin er niets zinvols gedaan is voor Nelson.

Wat zouden jullie doen? Die specialist of laten doorverwijzen naar Utrecht?

Ik ben met Spot bij lisette overduin geweest vd medisch specialisten, toen nog Oisterwijk, inmiddels Vught. Ben daar zeer tevreden over. Afspraak met direct scopie en biopten, helder behandelplan en goede communicatie, duidelijke antwoorden op vragen. Ik zou er zo weer heen gaan.

[Hope]

Ik ben met Spot bij lisette overduin geweest vd medisch specialisten, toen nog Oisterwijk, inmiddels Vught. Ben daar zeer tevreden over. Afspraak met direct scopie en biopten, helder behandelplan en goede communicatie, duidelijke antwoorden op vragen. Ik zou er zo weer heen gaan.

Dank je wel! Vught is ook goed te doen voor ons.

[Eef+Stippels]

Ik ben met Spot bij lisette overduin geweest vd medisch specialisten, toen nog Oisterwijk, inmiddels Vught. Ben daar zeer tevreden over. Afspraak met direct scopie en biopten, helder behandelplan en goede communicatie, duidelijke antwoorden op vragen. Ik zou er zo weer heen gaan.

Dat klinkt goed, hopelijk heeft Nelson daar ook wat aan!

Utrecht heb ik slechte ervaring mee.
Dit was wel 15 jaar geleden, misschien is alles nu anders... Maar ik ga er zelf in ieder geval nooit meer naar toe.
Wat een dieronterende fabriek was het.

[Janie2]

He vervelend dat jullie nog eigenlijk niet verder zijn gekomen. Eerlijk dat ze aangeven dat het te complex is.
Wat je zou kunnen doen is bellen bellen bellen. Daar Nelson geen mri nodig heeft (dat heeft Utrecht dan wel, en 1 vd scherpste), zou ik niet perse naar Utrecht gaan maar echt zoeken naar die ene goede allergoloog. Mijn ervaring is dat Utrecht te log is kwa communicatie en dat is de reden dat ik verder ben gaan kijken. Ik wil niet een week moeten wachten op een terugbel verzoek. Desnoods in Gent. Of waar dan ook. Wellicht wilt Eersel de eventuele specialisten die jij interessant vind ook bellen voor informatie?

Je hebt gewoon zo’n allergie-immunologie-“gekkie” nodig.

Sterkte nog steeds.

[Janie2]

Heb je bijv de allergiepoli in Amsterdam gecontacteerd?

[Hope]

Waarschijnlijk is dit geen allergie. We lijken voor alsnog beter op onze plaats bij een specialist in darmen dan allergieën.

Hoe dan ook is de samenwerking nu wel heel fijn. Tussen Eersel, Utrecht, de specialist in Vught en vroom. Lang verhaal kort: op de echo is een verdikte darmwand gezien die echt stevig verdikt was, echt heel abnormaal. Een scoop heeft maar een beperkte lengte en dat stuk slechte darm zit waarschijnlijk verder weg.
Ondanks dat was unaniem het advies om toch te proberen een biopt te nemen van dat ene stuk. Dat moet dan met behulp van de echo.
De scoop in Utrecht, Vught en Eersel heeft dezelfde lengte. Verwijzen heeft dus geen zin. Het is gewoon hopen dat ze er zo bij kunnen en hij niet open hoeft (want daarvoor is zijn conditie niet erg best).

Maandag is staat het op de planning. Het arme ventje

[Janie2]

Ah eerst de buik.
Zie dat je dat al eerder geschreven hebt over de verdenking op crohn, sorry.
Maar dat zou dat auto-immuun achtige ziekte zijn, die dan die heftige huid klachten en jeuk kan veroorzaken?

Spannend maandag, altijd een hobbel om ze weer onder zeil te moeten laten gaan.

Is er ook al uitgebreid getest op Neospora, erhlichia en dergelijke?

[pearlsofpassion]

Janie2, Nelson is extreem gevoelig voor allergieën, zeker voedselallergie.
Dat is al jaren geweten, is Hope al ontzettend mee bezig geweest en was tijden onder controle.
Het is (zo goed als zeker) niet de oorzaak van zijn problemen nu, het maakt gewoon dat hij heel wat zaken, alsook medicatie, niet kan krijgen, zoals die enzymen blijkbaar. Vandaar de jeuk nu. Het maakt behandeling dus een stuk moeilijker.
Maar zoals het er nu naar uitziet is het blijkbaar toch geen EPI? Dus zouden die enzymen toch niet helpen...?

Maar die allergie is dus niet iets om op te focussen, het maakt het gewoon allemaal een stuk lastiger. De focus ligt bij de oorzaken van zijn afvallen.
Eens ze dat vinden, en een behandeling waar hij niet allergisch aan is, verdwijnt de jeuk hoogstwaarschijnlijk vanzelf terug.

Sterkte Hope, ik hoop echt dat ze snel vinden wat hem mankeert.

[*Remy*]

Heel veel beterschap voor de lieve jongen

[Janie2]

Janie2, Nelson is extreem gevoelig voor allergieën, zeker voedselallergie.
Dat is al jaren geweten, is Hope al ontzettend mee bezig geweest en was tijden onder controle.
Het is (zo goed als zeker) niet de oorzaak van zijn problemen nu, het maakt gewoon dat hij heel wat zaken, alsook medicatie, niet kan krijgen, zoals die enzymen blijkbaar. Vandaar de jeuk nu. Het maakt behandeling dus een stuk moeilijker.
Maar zoals het er nu naar uitziet is het blijkbaar toch geen EPI? Dus zouden die enzymen toch niet helpen...?

Maar die allergie is dus niet iets om op te focussen, het maakt het gewoon allemaal een stuk lastiger. De focus ligt bij de oorzaken van zijn afvallen.
Eens ze dat vinden, en een behandeling waar hij niet allergisch aan is, verdwijnt de jeuk hoogstwaarschijnlijk vanzelf terug.

Sterkte Hope, ik hoop echt dat ze snel vinden wat hem mankeert.

Bedankt voor de uitleg!
Ik dacht dat de focus nu op beide problemen lag, huid en darmen staan immers flink in relatie, maar ik begrijp nu beter dat het heikele punt vooral het afvallen is en de jeuk/allergie opvlamming een gevolg is.

Ik hoop alsnog dat jullie een specialist treffen die verder kijkt dan zijn vakgrenzen en eigenlijk immuniteit/allergie/darmstelsel bundeld.

Is er getest op rare ziektes met brede klachtenpatronen zoals neospora?