Wat een drama.....Bij mij is de vitrectomie in mijn linkeroog gedaan omdat het loslaten van het glasachtig lichaam een groot gevaar opleverde voor mijn netvlies, er was geen keus. Al denk ik nog wel heel vaak dat ik het niet zo erg had gevonden om het zicht uit dat oog helemaal te verliezen. Toen ik mijn arts in het AZU vroeg het oog te verwijderen gaf hij me echter als antwoord dat hij als arts eropuit was om me beter te maken en niet slechter. De kans dat mijn rechteroog het niet "houdt" is heel reëel (heb het syndroom van Stickler en zowel mijn grootvader, moeder, broer en oom zijn blind c.q. heel slechtziend (geweest)) en dan zou alles wat ik met links zie meegenomen zijn. Dat was uiteraard een andere invalshoek dan die van mij, dus is het linkeroog gebleven. Floaters daar kan ik over meepraten.... En je wordt er inderdaad knettergek van, maar ik heb wel geleerd om er doorheen te kijken en soms, als ze echt in de weg zitten, schud ik met mijn hoofd als het zo'n bol gevuld met sneeuw is. Daar komt nog bij dat ik in mijn gezichtsveld meerdere donkergrijze gaten heb zitten. Op die plekken is mijn netvlies dermate kapot dat ik geen beeld meer heb. Daardoor houd ik mijn hoofd op sommige momenten op een afwijkende manier en dat zijn eigenlijk de enige momenten dat anderen zien dat er iets mis is met mijn zicht. Of het moet ze opvallen dat mijn pupil links veel groter is (zit verkleefd, is losgemaakt maar zat binnen een uur weer verkleefd). Ik ben inmiddels bijna 14 jaar verder en dat is al een hele tijd. In het begin na de vele operaties (tussen 2002 en 2003 ben ik 69 keer in het AZU geweest) was het een HEL.... Ik snap wat je bedoelt, echt. Maar ik weet ook dat het uiteindelijk wel makkelijker wordt (toen in 2002 iemand dat tegen mij zei ben ik haar aangevlogen....
). Ik weet precies wat ik wel en niet kan maar (ik ben ook maar een mens) soms ga ik ver over mijn grenzen en dan gaat het lichtje uit. Nou dan weet ik weer waar ik sta.Mijn rechteroog wordt heel, heel voorzichtig behandeld. Tegenwoordig sta ik onder behandeling in het Radboud omdat men daar destijds het DNA-onderzoek naar onze aandoening heeft gedaan. Toen bleek ook dat het niet alleen mijn ogen betreft, maar de vele peesontstekingen en de hypermobiliteit er ook gevolg van zijn. Stom genoeg best wel een opluchting, tot die tijd had "het beestje" een andere naam (ziekte van Wagner) en dat was het dus niet. Best raar om na al die tijd ineens een ander plaatje opgeplakt te krijgen.
Met het verstrijken van de jaren (ben inmiddels 50) loopt het risico voor rechts op omdat met het ouder worden het glasachtig lichaam krimpt en loslaat van je netvlies. Maar een vitrectomie durven ze in dat oog niet aan, simpelweg omdat mijn netvlies veel te zwak is daarvoor. Dus is het afwachten waar het uiteindelijk op uit gaat draaien. Ik ga er vanuit dat het goed gaat hoor!
Tja wat wil ik zeggen met mijn relaas...., dat ik nog steeds niet weet wat ik zou doen als ik jou was. Ik ben ook heel gevoelig voor ontstekingen in mijn oog en de toxoplasmose zit er ook nog steeds. Die is op dit moment rustig, maar kan altijd op ieder moment de kop weer opsteken met alle gevolgen van dien. Ik moet eigenlijk een nastaar operatie hebben rechts, maar dat durven de geleerden ook nog niet aan. Pas als het echt niet anders kan, dan moet het. Tot die tijd moet ik het doen met stralenkransen.
Weet je... zoek een ontzettende goede "ogendokter" en voor mij zitten die in Nijmegen. Mijn eigen oogarts hier in Almelo kijkt en signaleert alleen en bij onraad is het direct naar Nijmegen. Hoop voor jou dat je ook een arts kunt vinden waarbij je je ei kwijt kunt en die capabel is.
Er is nog heel veel meer wat ik zou willen zeggen, maar dan lijkt het net alsof ik je probleem bagatelliseer en dat is beslist niet mijn bedoeling. Maar ook ik heb ooit overwogen om van een flat te springen, zag het leven niet meer zitten, was liever dood geweest en blind worden leek me de hel op aarde, maar ik weet ook dat het leven altijd de moeite van het leven waard is ook al denk je nu (soms) van niet.
Sterkte!
