[- pien -]

@Charlie Angel

om te janken vind ik het zowel van de pleisters als de reactie van de assistente

[hannabelgje]

Ik kom ook iedere week in Belgie dus als ik iets kan regelen dan laat het maar weten. Voor nu gewoon een dikke knuffel.

Verstuurd vanaf mijn SM-G980F met Tapatalk

[Charlie Angel]

Lief van jullie allemaal.
Sibirienne, diezelfde woorden gebruikte de mevrouw van de verzekering ook, toen zat ik te snotteren aan de telefoon en ik hou tranen juist altijd voor mijzelf.

Wat buitenland betreft, als ik het allemaal goed begrijp dan heb ik daar de hulp van de huisarts bij nodig. En ik moet er op kunnen vertrouwen dat ik ze dan blijf "krijgen". Anders beginnen de ontwenningsverschijnselen weer van voor af aan.
De apotheek werkt daar in ieder geval niet aan mee.

[sam28]

Wat een ellende!! Ik zou ook willen dat ik iets voor je kon doen.

[Sonja]

Ik wordt er echt een beetje gek van en stront chagerijnig. De pleisters zijn er nog immer niet, staat nu op eind maart, maar ja, dat kan nog wel weer veranderen. Die oxycodon helpt wel tegen de pijn, maar haalt niet de spierspasmes weg en ik wordt er enorm somber van, echt zwart zeg maar. Maar ik moet iets tegen de pijn.
Gisteren moest ik weer halen bij de apotheek waar ik een preek krijg dat dit niet te lang gebruikt mag worden, maar ze hebben verdorie zelf geen alternatief. Ik blijf vriendelijk en leg de situatie weer netjes uit en ga weg met medicatie voor 1 week. Een paar dagen daarvoor had de apotheek ook al gebeld met hetzelfde en toen heb ik het ook weer uitgelegd. Voor herhaling moest ik bellen met de huisarts. Dus vandaag bel ik alvast ( ik werk ook gewoon en moet plannen wanneer ik het kan halen) assistente aan de lijn. Bitse reactie; Ja maar waarom belt u dan nu al, het is nu pas dinsdag en u heeft t/m zondag, dit moet per week bekeken worden. Ik weer vriendelijk de situatie uitgelegd en dat de huisarts zelf juist geen alternatieven meer ziet en het uitzitten is tot die pleisters er weer zijn. Nou ik ga het overleggen met de huisarts en nog een verder bits gemompel.

Ik snap dat ze het druk hebben, dat veel mensen niet de juiste medicatie kunnen krijgen. Maar ik ben ook een mens, ik blijf altijd vriendelijk en verwijt noch de apotheek nog de huisarts iets. Dan kan ik toch ook gewoon te woord worden gestaan? Ik ben wel de eerste die totaal niet blij is met dit middel. Ik zie zo zwart als wat maar heb geen zin om daar dan weer wat voor te krijgen want zo blijf je aan de gang. De diazepam die ik ernaast had om te kunnen slapen slik ik ook al niet want het is mij teveel.

Ook gebeld met mijn zorgverzekering, maar ook die kunnen hierin niets betekenen.

Ik ben zo ontzettend verdrietig en voel mij zo enorm eenzaam. Wekelijks moet ik mij verdedigen terwijl ik hier alles zelf niet om heb gevraagd, niet om de eds en niet om die oxycodon.

Sorry voor mijn klaagzang.

Echt een rotsituatie. Ik voel met je mee.
Ik ga intussen ook maar weer eens bellen, want met mijn eigen medicatie gaat ook iets niet goed. Ik was gisteren op de pijnpoli en ik heb gevraagd om oxycontin i.p.v. oxynorm, aangezien ik telkens halverwege de nacht wakker word omdat de oxynorm uitgewerkt is. Zou geregeld worden, maar de apotheek zegt geen recept te hebben ontvangen.

[Ronald]

De apotheek werkt daar in ieder geval niet aan mee.

Aan de ene kant snap ik de apotheek omdat ze bang zijn dat de aanvoer dan niet gegarandeerd is (misschien, eventueel, in het ergste geval).

En een andere apotheek? Je bent niet met de apotheek getrouwd toch?

Ik heb een tijdje de app gebruikt van MedApp, maar zij schijnen dus ook een eigen apotheek te hebben. Een telefoontje kan geen kwaad, denk ik zomaar...
Ze hebben een website.

[Anne in Zweden]

Lieve Angelique, wat een ellende.

Je schrijft dat je steeds netjes en beleefd blijft in je contact met medisch personeel. Op zich vind ik dat een goede zaak, maar vanochtend las ik in The Guardian een artikel over endometriose (https://www.theguardian.com/lifeandstyl ... sis-period), en daarin stond een paragraaf die me aan het denken zette:

"When I ask Denise how she feels about the ways she’s been treated, she takes a deep breath and sighs. She considers herself a positive, upbeat person, and she shows up to most of her doctors’ appointments put together in professional work attire and a full face of makeup. She wonders if the way she looks and talks conveys to them that she isn’t suffering – that if she isn’t crying and wearing stained jogging pants, that she is somehow in less pain than she says she is. And so she feels she needs to communicate more assertively to her doctors, but she’s still figuring out how to do it without stepping out of sick-role bounds.

When we first speak, she tells me she’s thinking of writing her doctor a letter to ask why she won’t prescribe more naproxen. What she really wants to do, though, is ask her point-blank: “How do you see me? What is it about me that portrays a person who is not ill?” "

Moraal van het verhaal: als je niet assertief overkomt, word je soms niet of minder serieus genomen. Misschien kun je het eens op een minder beleefde manier proberen en stampvoeten aan de telefoon als je weer eens als een kleuter wordt behandeld?

Sterkte maar weer eens.

[Charlie Angel]

Bedankt voor al jullie lieve reacties, doet me goed.
En ik zet nu mijn reactie, positieve reactie ook maar hier omdat het hier begon.

Eind van de middag kreeg ik een berichtje van de apotheek dat mijn pleisters kaar lagen? Huh dackt ik ze zeiden eind maart op zijn vroegst en zelfs dat was onzeker. Dus ik bel voor de zekerheid om te checken of het klopt wat er in mijn app stond. Ja mevrouw, er liggen 10 pleisters voor u klaar, voor een maand. De juiste fabrikant? Ja echt mevrouw, u kunt ze halen.
Dus ik gauw in de auto want het was bijna 5 uur en de apotheek gaat om half 6 dicht. En jawel, het zijn de juiste pleisters!!!
Hoe ik nu van die oxycodon af moet, moet ik morgen dan met mijn huisarts overleggen en ze adviseerde ook gelijk om via de huisarts alvast een vervolg te bestellen. Zeg maar dat je gewoon een voorraadje wil hebben nu zei de dame.
Ik ben nog steeds flabbergasted!! Mijn hubbie, Jao denkt dat toch het telefoontje wat ik gisteren met mijn verzekering heb gepleegd heeft geholpen, dat zij er toch achteraan is gegaan.

Ik, ik ben blij en dankbaar en hoop en bid dat de toevoer nu niet weer stopt. Mijn fut, pijn en energie zal weer moeten herstellen, dat kost weer veel tijd, daarom wil ik dat de oxycodon rustig afgebouwd gaat worden. Maar ondanks het zwart in mijn hoofd, het niet meer willen en kunnen zo, ondanks dat zie ik licht.

Anne, een heel mooi en heel waar stukje. Je bereikt niets meer met vriendelijkheid. En ook ik ga verzorgd de deur uit, terwijl ik thuis niet meer kan. Mensen zien het niet, de pijn, de weerslag op je geest, het niet of nauwelijks slapen, de uitputting. Het enige wat bij mij iets verraad zijn de silversplints en braces en die draag ik soms niet omdat ik even normaal wil zijn. Maar aan de andere kant kom ik nu op een punt dat ik het wel prettig zou vinden als mensen er eens rekening mee houden. Mij niet altijd overvragen met van alles (en dan heb ik het niet over mijn werkgeefster). Veel mensen van mijn leeftijd met deze ziekte zitten in een rolstoel, dan wordt het gezien. Maar omdat ik zo hard ben, toch wil blijven lopen, mijzelf continue overvraag en altijd klaar sta voor anderen, tja, dan zien ze het niet. Ze zien niet de gruwelijke pijn in bijna al mijn versleten ledematen, mijn vergroeide rug en nek enz.. Ik ben mij ervan bewust dat de verandering bij mijzelf ligt, daar ben ik ook mee aan het werk.
Maar toen ineens ook die pleisters niet meer leverbaar waren, het enige wat enigszins de pijn behapbaar houd, dat was de nekslag.

Ik ben normaal nooit zo open, maar omdat hier de klaag begon, wilde ik toch ook wat meer open zijn, laten we het zien als een begin.

[dinky89]

Wat enorm fijn dat je nu voorlopig geholpen bent!
Ik kan mij (gelukkig) niet voorstellen hoe enorm frustrerend het moet zijn om in jouw schoenen te staan Ik duim dan ook heel hard voor jou dat de pleisters nu beschikbaar blijven

[smulpaap]

Wat ontzettend fijn Angelique, eindelijk de juiste pleisters weer
En het is een ellende , medicatie die je zo hard nodig hebt ,en dan niet beschikbaar is
En ja , tegenwoordig moet je heel assertief zijn om gehoord te worden .

[Anne in Zweden]

Ooo, wat ben ik blij om dat te lezen! Dat er blijkbaar toch iemand een stapje harder heeft gelopen voor je, zodat je weer wat normaler kunt leven wanneer je weer op de andere pleisters bent overgestapt. Ben superblij voor je! Dikke zoen!

[Ronald]

Wat een geweldig bericht, Angelique! Fijn dat de pleisters er nu wel zijn. En dat de apotheker gelijk ook zegt van "bestel maar vast bij".

Nu durf ik langzaam maar zeker te gaan denken aan een afspraak

[Sonja]

O, wat fijn Angelique, dat je weer je eigen pleisters hebt! Slik je een hoge dosis oxycodon? Ik heb zo'n anderhalf jaar geleden een hoge dosis met stapjes van 5 mg afgebouwd en dat ging eigenlijk heel goed. Geen last van ontwenningsverschijnselen gehad.

Ik heb intussen mijn oxycontin ook weer opgehaald. De arts van gisteren was het schijnbaar glad vergeten en was dan ook nog vandaag vrij. Maar gelukkig heeft een andere arts van de pijnpoli alsnog een recept doorgestuurd naar mijn apotheek. Ik zou toch zo blij zijn als ik eens een nacht normaal kon slapen. Dat is al in geen maanden meer gebeurd. Ik slaap steeds maximaal een uurtje of 4.
Gisteren hebben ze een pijnblokkade gezet. De pijn is er nog steeds, maar ik moet zeggen dat de scherpe randjes er wel af zijn. Alleen gaat nu mijn linkerbeen slepen als ik een paar minuten gelopen heb. Hopelijk trekt dat nog weg.

[Charlie Angel]

Superlief jullie reacties, bedankt!
Ik voel jullie steun.

Wat een geweldig bericht, Angelique! Fijn dat de pleisters er nu wel zijn. En dat de apotheker gelijk ook zegt van "bestel maar vast bij".

Nu durf ik langzaam maar zeker te gaan denken aan een afspraak

Ik ook Ronald, eindelijk weer een keer een live Ronald knuffel.

O, wat fijn Angelique, dat je weer je eigen pleisters hebt! Slik je een hoge dosis oxycodon? Ik heb zo'n anderhalf jaar geleden een hoge dosis met stapjes van 5 mg afgebouwd en dat ging eigenlijk heel goed. Geen last van ontwenningsverschijnselen gehad.

Ik heb intussen mijn oxycontin ook weer opgehaald. De arts van gisteren was het schijnbaar glad vergeten en was dan ook nog vandaag vrij. Maar gelukkig heeft een andere arts van de pijnpoli alsnog een recept doorgestuurd naar mijn apotheek. Ik zou toch zo blij zijn als ik eens een nacht normaal kon slapen. Dat is al in geen maanden meer gebeurd. Ik slaap steeds maximaal een uurtje of 4.
Gisteren hebben ze een pijnblokkade gezet. De pijn is er nog steeds, maar ik moet zeggen dat de scherpe randjes er wel af zijn. Alleen gaat nu mijn linkerbeen slepen als ik een paar minuten gelopen heb. Hopelijk trekt dat nog weg.

Echt hè, gelukkig dat die andere arts toch nog een recept heeft uitgeschreven, ik hoop zo voor je dat je eens goed kan gaan slapen. Het is zo slopend om te weinig te slapen.
Ik hoop inderdaad dat dat snel weg zal trekken, zo'n slepend been is ook niet fijn.
Jammer dat nooit eens iets normaal in 1keer goed kan. Alsof jij nog niet genoeg hebt doorgemaakt.

Ik stond op 40 mg Oxycodon per dag.

[Sonja]

Echt hè, gelukkig dat die andere arts toch nog een recept heeft uitgeschreven, ik hoop zo voor je dat je eens goed kan gaan slapen. Het is zo slopend om te weinig te slapen.
Ik hoop inderdaad dat dat snel weg zal trekken, zo'n slepend been is ook niet fijn.
Jammer dat nooit eens iets normaal in 1keer goed kan. Alsof jij nog niet genoeg hebt doorgemaakt.

Ik stond op 40 mg Oxycodon per dag.

Ach, dat ben ik inmiddels wel gewend, dat niet alles normaal en in 1 x goed gaat.

40 mg is een redelijke dosis, maar ik heb nog wel meer geslikt. Ik had op een gegeven moment 50 mg oxycontin per dag en daarnaast had ik nog oxynorm die ik in mocht nemen als ik toch nog pijn had. Ik zat dus regelmatig aan de 80 mg per dag.
Ik was toen ook niet bepaald vrolijk, maar of dat door de oxycodon kwam weet ik niet, het was sowieso een hele zwarte periode met chemokuren en een diagnose met een slechte prognose. Maar na de chemo's had ik wel minder pijn en toen heeft het rustig afbouwen van die oxycodon me weinig moeite gekost.
Ik hoop dat dat ook voor jou geldt en dat je met je eigen vertrouwde pleisters het leven weer een stukje zonniger gaat zien!