Ehlers danlos

Hier kunnen jullie lekker kletsen. Dit board is dus niet bedoeld voor serieuze voedings/gezondheidsvragen!

Moderators: Lizzy, Charlie Angel, eelke

Omlaag
Barfplaats
Gesponsord bericht

Ehlers danlos

Berichtdoor Barfplaats

Gebruikersavatar
monster
5-sterren
Berichten: 1348
Lid geworden op: Do 13 Jun 2013, 19:40
Locatie: gelderland

Ehlers danlos

Berichtdoor monster » Wo 23 Sep 2015, 17:45

Heb ik goed onthouden, dat hier mensen met Ehlers Danlos zijn? De vriendin van mijn zoon heeft deze diagnose gekregen en ik wil er meer over weten.
Martine-Tom
5-sterren
Berichten: 10166
Lid geworden op: Vr 11 Feb 2011, 19:21

Re: Ehlers danlos

Berichtdoor Martine-Tom » Wo 23 Sep 2015, 17:52

Yup, ik ben er 1 van (type 2, goedaardig)
Gebruikersavatar
monster
5-sterren
Berichten: 1348
Lid geworden op: Do 13 Jun 2013, 19:40
Locatie: gelderland

Re: Ehlers danlos

Berichtdoor monster » Wo 23 Sep 2015, 18:02

Zij heeft type 3.
Gebruikersavatar
Els&Flow
5-sterren
Berichten: 2510
Lid geworden op: Za 04 Jul 2009, 12:26
Locatie: Den Haag

Re: Ehlers danlos

Berichtdoor Els&Flow » Wo 23 Sep 2015, 18:27

Ik heb type 7a. Vorige week te horen gekregen, tot die tijd dachten de heren welgeleerden dat ik fybrom had.  :( succes ermee want je krijgt een stempeltje en that's it.
cj
5-sterren
Berichten: 1263
Lid geworden op: Wo 28 Jan 2009, 17:24

Re: Ehlers danlos

Berichtdoor cj » Wo 23 Sep 2015, 19:08

Ik ook type 3.
Saskia
Gebruikersavatar
Charlie Angel
Moderator
Berichten: 9423
Lid geworden op: Vr 04 Mar 2005, 17:47
Locatie: Deventer

Re: Ehlers danlos

Berichtdoor Charlie Angel » Wo 23 Sep 2015, 19:44

Ik heb type 3. Stel gerust je vragen.
Gebruikersavatar
monster
5-sterren
Berichten: 1348
Lid geworden op: Do 13 Jun 2013, 19:40
Locatie: gelderland

Re: Ehlers danlos

Berichtdoor monster » Wo 23 Sep 2015, 19:56

Jeetje, wat komt dat vaak voor! Ik kende alleen de naam. Ze heeft nu al veel last van vermoeidheid, heupen uit de kom en weinig kunnen. Ze heeft ook veel allergieën, dat heeft er denk ik niet mee te maken. Wat kan ik doen om haar te ondersteunen en wat is er aan te doen? Ik weet, dat het levenslang is, maar helpt fysiotherapie?
Gebruikersavatar
Charlie Angel
Moderator
Berichten: 9423
Lid geworden op: Vr 04 Mar 2005, 17:47
Locatie: Deventer

Re: Ehlers danlos

Berichtdoor Charlie Angel » Wo 23 Sep 2015, 20:02

Er is niet echt wat aan te doen. Ik ben met een revalidatie bezig en moet zeggen dat dat mij veel opbrengt. Het is net een klein jaar geleden bij mij  vastgesteld en er is heel veel versleten al in mijn lichaam. Dit hou je natuurlijk niet tegen, maar door op jonge leeftijd te leren wat wel en niet goed is aan bewegingen kan natuurlijk schelen. Dus een goede begeleiding zou hem goed doen, evenals spieren trainen, maar ook dat onder goede begeleiding.
Qua moeheid, dat hoort erbij, zijn lichaam is continue stabiliteit aan het zoeken op alle vlakken, dat kost energie. Dus goed rust en een verantwoorde planning voor zover dat mogelijk is.
Martine-Tom
5-sterren
Berichten: 10166
Lid geworden op: Vr 11 Feb 2011, 19:21

Re: Ehlers danlos

Berichtdoor Martine-Tom » Wo 23 Sep 2015, 23:02

Preies dat, er is niet echt iets aan te doen, mijn diagnose is een half jaar oud (ben 35) heb al artrose ontwikkeld inmiddels en ook elders fikse schade, heel erg moe, ja dat hoort er helaas ook bij.
Ik krijg nu silversplints voor mijn handen en ik ga met een revatraject beginnen, verder veel rust, en gek genoeg, veel beweging (de juiste balans daartussen dus) en als het echt niet meer gaat pijnstillers.
Ik heb een warmte kussen, ga bij vrienden in een warm bad zitten, zonnebank, massagekussen, warmte kussen, een hoog bed, een grijphulp zodat ik niet hoef te bukken om iets van de grond op te pakken, les in ergonomie, aanpassingen met gereedschappen en pennen enzo, andere muis, aangepast toetsenbord...
Maar de aandoening ensich...nee daar is weinig aan te doen :-\
Gebruikersavatar
Lizetta
5-sterren
Berichten: 852
Lid geworden op: Ma 04 Aug 2014, 21:40
Locatie: Zeist

Re: Ehlers danlos

Berichtdoor Lizetta » Wo 23 Sep 2015, 23:05

Hier ook type 3 met wat trekken van 2 (verlengde bloedingstijd en vreemde blauwe plekken).
Bij mij is het 7 jaar geleden officieel vastgesteld (toen 21), maar ik ben blij dat ik toen al vanwege klachten bepaalde dingen niet deed. Op m'n 12 waren er al tekenen, maar het is dan nog niet goed vast te stellen. Door er al zo lang rekening mee te houden, heb ik nu minder problemen dan eerder verwacht werd.
Ik heb mijn leven er op aangepast, dan is er best mee te leven. Slijtage is je grootste vijand, naast niets doen. Je spier conditie is echt heel belangrijk.

Overigens komen astma, eczeem en allergie echt vaker voor bij ED, dus dat heeft zeker wel met elkaar te maken.
cj
5-sterren
Berichten: 1263
Lid geworden op: Wo 28 Jan 2009, 17:24

Re: Ehlers danlos

Berichtdoor cj » Do 24 Sep 2015, 17:40

Yup moe, moe, moe en heel veel allergieën. Voor de rest positief blijven, er kan nog zoveel!
Saskia
Gebruikersavatar
monster
5-sterren
Berichten: 1348
Lid geworden op: Do 13 Jun 2013, 19:40
Locatie: gelderland

Re: Ehlers danlos

Berichtdoor monster » Do 24 Sep 2015, 23:26

Tot mijn verbazing blijkt een van mijn cliënten het ook te hebben. Fijn om te weten, dat ook de allergieën erbij horen.
Gebruikersavatar
coby.p
5-sterren
Berichten: 1044
Lid geworden op: Zo 01 Okt 2006, 14:58
Locatie: haarlemmermeer

Re: Ehlers danlos

Berichtdoor coby.p » Vr 25 Sep 2015, 11:08

waardeloze diagnose zeg
een vriendin van heeft het, welk type, geen idee
ze is moderator van een besloten facebook groep
misschien iets voor 1 van jullie?
cj
5-sterren
Berichten: 1263
Lid geworden op: Wo 28 Jan 2009, 17:24

Re: Ehlers danlos

Berichtdoor cj » Vr 25 Sep 2015, 11:28

Lief bedoeld, maar liever niet. Ooit eens op een forum gezeten met alleen maar klaagmutsen over wat ze niet meer kunnen en wat hun beperkingen zijn. Ga liever uit van wat ik wel kan en dat is heel veel.
Saskia
Barfplaats
Gesponsord bericht

Re: Ehlers danlos

Berichtdoor Barfplaats


Terug naar “Bar-plaats”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: enya13, pluk en 2 gasten