up date over mijn zus

Hier kunnen jullie lekker kletsen. Dit board is dus niet bedoeld voor serieuze voedings/gezondheidsvragen!

Moderators: Lizzy, Charlie Angel, eelke

Omlaag
Barfplaats
Gesponsord bericht

up date over mijn zus

Berichtdoor Barfplaats

M@rina
5-sterren
Berichten: 2012
Lid geworden op: Ma 04 Dec 2006, 23:08
Locatie: Leiden
Contact:

up date over mijn zus

Berichtdoor M@rina » Za 01 Nov 2014, 13:08

Ik weet niet meer wie het was maar iemand vroeg laatst hoe het met mijn zus gaat waar vorig jaar aute leukemie bij werd ontdekt.

Na 3 chemokuren, de laatste in februari kunnen we wel zeggen dat het heel goed gaat met haar. Er is geen donor gevonden dus ze heeft geen stamceltransplantatie ondergaan. De enige optie was nog stamcellen uit navelstrengen halen, maar dan is er weer een grote kans op afweerreactie. Bij elke donor is die kans er, maar bij een levende donor worden direct ook T-cellen afgenomen die dat proces tegen kunnen gaan(Graft versus Host heet dit), met stamcellen uit navelstrengen heb je die t-cellen niet. Haar casus is voorgelegd aan een professor in Amerika en die adviseerde geen stamceltransplantatie te doen.

Na de laatste kuur heeft een ze een hele vervelende bacterie opgelopen a-typische tuberculose. moeilijk uit te bannen dus heel lang aan de AB
2 maanden geleden is er weer een beenmergpunctie gedaan.De uitslag was goed: geen leukemiecellen gevonden. De mutatie op haar stamcellen was ook nagenoeg verdwenen. Haar bloeduitslagen prima: HB 8.8 en een enorme berg leukocyten en trombocyten. Die leukocyten heeft ze nodig om die nare bacterie te bestrijden. prettige bijkomstigheid, zoveel leukocyten kun je niet aanmaken als je leukemie hebt.

De bacterie is nog steeds actief, nare infecties over haar lijf verspreid en voorlopig nog aan de antibiotica. Helaas zit de bacterie ook in haar gewrichten dat maakt dat conditie opbouwen heel langzaam gaat, ze kan niet lang lopen dan gaan haar gewrichten heel erg pijn doen. Sinds een week of 3 is ze onder begeleiding van een fysiotherapeut aan het sporten.

Geestelijk is ze nog steeds beresterk, ze gaat zo nu en dan naar een inloophuis voor (ex) kankerpatienten, ze heeft meegedaan aan een uitzending van Hart van Nederland voor KWF en ze is ook nog naar een minicongres voor Dermatologen geweest , om die infectie te laten zien. Komt zo zelden voor dat de meeste dermatologen het niet zullen meemaken en dus ook niet herkennen.

Met Leidens ontzet is ze mee geweest; 's avonds stappen van kroegje naar kroegje, wel met pauzes om te zitten en een taxi naar huis, de volgende dag ook weer slenteren over de markt. ook nu weer met hele regelmatige pauzes, we passen ons graag aan aan haar tempo!

Natuurlijk blijft ze onder controle, de leukemie kan terug komen, voorlopig gaat het goed en hoe langer het duurt voor het terug komt, wat we natuurlijk hopen van niet, des te meer mogelijkheden er weer zijn om te behandelen. Die heftige chemokuren kan je lijf niet ieder jaar aan.
Laatst gewijzigd door M@rina op Za 01 Nov 2014, 20:40, 1 keer totaal gewijzigd.
Anne in Duitsland
5-sterren
Berichten: 8846
Lid geworden op: Wo 29 Jul 2009, 13:47

Re: up date over mijn zus

Berichtdoor Anne in Duitsland » Za 01 Nov 2014, 13:50

Tjonge, wat een verhaal. Maar wat fijn dat het de goede kant op lijkt te gaan! Ik hoop van harte voor jullie dat het herstel doorzet en dat de leukemie nog lang wegblijft!
sella
5-sterren
Berichten: 5056
Lid geworden op: Za 11 Sep 2010, 15:48
Locatie: Krommenie

Re: up date over mijn zus

Berichtdoor sella » Za 01 Nov 2014, 14:34

Heftig! Fijn dat de leukemie weg is, en dat hij maar weg mag blijven.
Balen van de bacterie, maar wel fijn dat haar lichaam het gevecht daartegen zelf ook kan aanpakken.
Lizzy
Moderator
Berichten: 55223
Lid geworden op: Ma 24 Mar 2003, 19:28
Contact:

Re: up date over mijn zus

Berichtdoor Lizzy » Za 01 Nov 2014, 17:15

Wat goed dat het relatief heel goed gaat met je zus :-*. Ik hoop dat ze nog heel lang ex kanker patient blijft! En ik hoop ook dat ze die bacterie overwint. Da's wel naar zeg, die erbij :-\
Gebruikersavatar
Borke
5-sterren
Berichten: 8030
Lid geworden op: Vr 03 Sep 2004, 17:12
Contact:

Re: up date over mijn zus

Berichtdoor Borke » Za 01 Nov 2014, 17:57

Wat fijn dat ze alweer wat opknapt, ondanks de tegenslag met die bacterie er ook nog bij.
Het is een rotziekte, fijn dat jullie samen weer zulke leuke dingen kunnen doen!
Gebruikersavatar
renate1985
5-sterren
Berichten: 1429
Lid geworden op: Do 11 Dec 2008, 08:37
Locatie: Rijen

Re: up date over mijn zus

Berichtdoor renate1985 » Za 01 Nov 2014, 18:03

Gelukkig is ze de leukemie kwijt! Hopelijk is die bacterie snel de baas zodat ze aan haar herstel kan beginnen.
Ike
5-sterren
Berichten: 3004
Lid geworden op: Ma 18 Apr 2005, 15:11

Re: up date over mijn zus

Berichtdoor Ike » Za 01 Nov 2014, 18:08

Wat fijn dat het nu zo gaat!
En ook jullie uitstapjes, aangepast maar toch mee, super!  :-*
Lekker van blijven genieten samen  :-* :-*
Gebruikersavatar
Mieke L.
5-sterren
Berichten: 7262
Lid geworden op: Wo 28 Dec 2005, 21:17
Locatie: Almere
Contact:

Re: up date over mijn zus

Berichtdoor Mieke L. » Za 01 Nov 2014, 18:17

Ik hoop dat de bacterie snel weg is en dat de leukemie wegblijft en dat jullie nog maar heel veel leuke dingen samen kunnen doen  :-*
Gebruikersavatar
Kallista
4-sterren
Berichten: 488
Lid geworden op: Vr 15 Jul 2011, 08:23
Locatie: Belgie

Re: up date over mijn zus

Berichtdoor Kallista » Za 01 Nov 2014, 18:33

Fijn dat het nu de goede kant opgaat! Nu nog die rotbacterie weg...
Dat jullie nog maar heel lang samen leuke dingen mogen doen!
DJ_Doerak_Tucker
5-sterren
Berichten: 2098
Lid geworden op: Wo 26 Aug 2009, 09:10
Contact:

Re: up date over mijn zus

Berichtdoor DJ_Doerak_Tucker » Za 01 Nov 2014, 18:55

Wat goed om te lezen! Ik heb er nog vaak aan gedacht als ik berichten van je las, wilde het dan ook vragen maar niet gedaan  :-[. Die bacterie gaat ze vast ook verslaan, fijn dat jullie ook alweer wat leuke dingen hebben kunnen ondernemen  :).
hamada
5-sterren
Berichten: 2092
Lid geworden op: Zo 08 Aug 2004, 19:42
Locatie: Achterhoek

Re: up date over mijn zus

Berichtdoor hamada » Za 01 Nov 2014, 19:55

Fijn om te lezen!!! Hopelijk wordt ze steeds sterker en lukt het om stabiel gezond te blijven.
Gebruikersavatar
dinky89
5-sterren
Berichten: 3982
Lid geworden op: Di 20 Nov 2012, 10:54

Re: up date over mijn zus

Berichtdoor dinky89 » Za 01 Nov 2014, 20:25

Fijn dat jullie weer dingen kunnen doen samen, ook al is het aangepast ;-)
Hopelijk weet ze die bacterie ook nog te verslaan!
Gebruikersavatar
Mowgli
5-sterren
Berichten: 3939
Lid geworden op: Wo 03 Aug 2011, 22:09
Locatie: Berlijn

Re: up date over mijn zus

Berichtdoor Mowgli » Za 01 Nov 2014, 22:56

Wouw, dat klinkt heel erg positief! Ik duim dat de leukemie weg blijft.
Dankjewel voor deze update...
Barfplaats
Gesponsord bericht

Re: up date over mijn zus

Berichtdoor Barfplaats


Terug naar “Bar-plaats”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Kaio, Spikkelneus en 8 gasten