[Peet]

Wie kent een apotheek of een DA met een apotheek die een medicijn wou willen maken tegen Degeneratieve Myelopathie?

Er zijn 2 middelen ontwikkeld in de USA. Aminocaproic Acid en N-Acetylcysteine. Het USA lab welke het heeft ontwikkeld is bereid de formule aan een apotheek te geven, zodat deze het zelf ook kan gaan voeren.

Hieronder staat hoe het zou moeten gaan:

Mijn post:

Marjorie,
These med's are not available here in Holland....Could I order it somewhere on the www?

Marjorie's antwoord:
If you know of a pharmacy that would be willing to carry the DM Medications, I could have Westlab Pharmacy send that pharmacist the formula, so the medications could be compounded and become available in Holland. One of my goals is to make sure that every country has a pharmacy that will carry the DM medications.

The meds are available in the UK, but I dont know if the shipping cost would be prohibitive. Shipping from the USA- wouldnt make any sense. Right now, outside the USA, the meds are only available in the UK and Australia, both of which I had Westlab share the formula for compounding the meds. I would think that a pharmacy would want to carry the meds, since they would have a captive audience. Let me know if you can find a compunding pharmacy that woud be willing, and if so, I will talk to Westlab Pahrmacy and set it up.

Dit zou een heleboel honden met DM kunnen helpen, of in ieder geval de voortgang van de ziekte kunnen remmen.....Natuurlijk heb ik hier een sterk eigenbelang in .. ..gezien Beau's DM...Ik zou er in ieder geval superblij mee zijn....

Meer info staat hier: http://neuro.vetmed.ufl.edu/neuro/DM_Web/DMofGS.htm

[*Axel*]

Hey,

Moet die apotheek aan eisen voldoen of zo? Moet die het medicijn echt gaan verdelen?

Wat ik zou doen is naar de apotheek hier in de buurt gaan en gewoon vragen

Maar waarschijnlijk heb ik de vraag gewoon niet goed gesnopen ...

[Peet]

Ik weet het niet Isabel....vandaar dat ik het hier neerzet. Iemand met kennis van zaken, zal waarschijnlijk de weg wel weten. Maar het gaat dus om iemand met een apotheek (iets van een medische registratie denk ik), die bereid is dit middel te maken.

Gezien de hoeveelheid gevallen van DM, zeker in de Herder-wereld, zou het ook nog eens commercieel aantrekkelijk zijn!

[Timmy]

N-acetylcysteine is in Nederland toch gewoon te krijgen als Fluimucil?
En Aminocaproic Acid is volgens mij te krijgen al acidum aminocaproicum.

Gr.
Linda

[Rosita]

Hoi Peet,

Heb zelf een tijdje terug een DA uit (geloof ik) Drente hierover gesproken. Ben zijn naam en telnr. kwijt, maar ben bij hem gekomen via mijn tante (zij heeft 3 DH voor de sport), dus ik zal (nog) eens zijn nummer vragen. Hij is helemaal op de hoogte van DM en Clemmons (ging zelf ook vaak naar de VS) en heeft een aantal jaar geleden hier in Nederland een experiment uitgevoerd met deze 2 medicijnen bij 15 DH, zonder resultaat. Nu verloopt de ziekte bij de ene hond sneller dan bij de andere en kan je volgens mij nooit met zekerheid zeggen of de medicijnen wel of niet helpen (of je moet de hond in tweeën splitsen en de ene helft wel en de andere helft niet geven), maar de medicijnen remmen volgens Clemmons de achteruitgang en daar was dus geen sprake van. Heb toen meer dan een uur met deze man aan de telefoon gehangen en hij kon als ik echt wou de medicijnen wel bestellen (hij heeft zelf na zijn experiment de overgebleven medicijnen moeten weggooien omdat ze over de datum waren). Ik heb dus besloten na mijn gesprek met hem om de medicijnen niet aan Ammy te geven, mede omdat geen enkele DA (behalve Clemmons) een duidelijk verschil heeft gezien na het verstrekken van deze medicijnen. Ik zal vanavond of morgen aan mijn tante het tel nr. vragen want die man weet er heel veel vanaf en kan je zeker verder helpen. Met Ammy gaat het trouwens erg slecht. Was gisteren een uurtje met hem aan de wandel (naar het park en terug) en op de terug weg stond ik op het punt om naar huis te bellen om te vragen of ze Ammy met de auto konden halen omdat hij zo moeilijk liep. Heb me toen bedacht en uiteindelijk zijn we heel rustig stapje voor stapje naar huis gelopen. Er waren tot een paar weken geleden genoeg goede momenten, maar als het zo slecht blijft gaan dan denk ik er echt over om hem voor de grote wandelingen in een hondenrolstoel te hangen zodat hij mee kan lopen. Maar ja, ik hoop natuurlijk dat het binnenkort toch weer wat beter met hem gaat.

Groetjes Rosita

[Peet]

Hai Rosita,

wat triest dat het zo slecht gaat met Ammy.... ...sterkte ermee hoor. Beau gaat op zich niet onaardig, maar het is gewoon hartverscheurend af en toe, om te zien hoe ze letterlijk door hun poten zakken.
Vandaar ook mijn oproep. Ik had geen idee dat deze med's in Nederland verkrijgbaar waren, en dat het zelfs op 15 honden is uitgetest ...helaas dus met weinig resultaat....Als ik jouw relaas zo lees, denk ik dat ik er idd maar op terugkom. Ik heb nog niet kunnen uitzoeken wat die middelen nou precies doen en of het uberhaupt wel verstandig is om dit aan een nierpatient te geven. Er is zo weinig van bekend...

In ieder geval iedereen bedankt weer....jammer, toch een illusie armer...

[Dushi01]

Hallo,

Ik ben nieuw op barfplaats en heb jullie gevonden door te googlen en me meteen maar aangemeld. Ik ben namelijk benieuwd hoe het met jullie honden gaat. Ik zie dat de berichten namelijk vrij oud zijn. Ik heb een friese stabij van 4.5 jaar die ook dm heeft. Voordat we dat hebben geconstateerd heeft Dushi een lange weg moeten bewandelen. Vorig jaar zomer aug 2006 na een inenting begon ze opeens moeilijk te lopen en was ze gauw moe. Ze sjokte maar achter ons aan. Hoewel ze normaal echt hard kon sprinten. We dachten dat het door de inenting kwam, maar  ze begon steeds slechter te lopen. Wij naar de dokter en medicijnen gehaald. Op vakantie ging het redelijk hoewel ze niet zo levendig was heel snel moe, sjokken enz. Na de vakantie zijn we weer naar de dokter gegaan en medicijnen gekregen zoals prednison, metacom e.d. allerlei testen gedaan waaruit blijkt dat neurologische problemen had. Ze reageerde traag met haar achterpoten. Medicijnen hielpen een beetje en ze begon weer wat op te knappen. Wij dus heel blij en zijn daarom gestopt met het geven van de medicijnen. Een paar maanden ging het dus erg goed. Totdat in december weer dezelfde symptonen verschenen. Weer naar de dokter en medicijnen, maar dit keer hielp niets. Van waggelend, dronkend lopen kon ze begin februari helemaal niet meer lopen (alleen kruipend). Wij ten einde raad. Nog wel naar een orthomanuele therapeut gegaan dr Aharon (twee uur heen en twee uur terug, maar dat maakte ons niet veel uit) Zij kon er ook niet veel aan doen. Als enige optie was een CT scan laten maken omdat ze allemaal dachten dat het misschien spondylose, hd of hernia was en misschien wel een bloeding. Om dat uit te sluiten hebben we in Antwerpen een CT scan laten maken. 29 mei 2007 was de moeilijkste dag van ons leven. We kregen de uitslag van de neuroloog dat ze niets konden doen en dat het DM was en progressief en tevens geen medicatie of oplossing voor deze ziekte was. Het zou ook naar haar voorpoten trekken. Binnen 2 maanden zou ze achteruit gaan. Het was echt een klap om dat te horen. Ik wilde het niet hier bij laten ook omdat ze nog zo levendig en vrolijk was. Het enige ze was verlamd en kon niet meer lopen voor de rest was ze qua karakter nog steeds Dushi. Ik wilde haar gewoon weer uitlaten en met haar naar het bos gaan. Na twee maanden ging ze nog steeds niet achteruit en toen dachten we, er moet toch een rolstoel bestaan voor honden en anders maak ik er wel een dacht ik. Na lang zoeken vonden we we Harco die hondenrolstoelen maakte. We hebben begin augustus een rolstoel besteld. Omdat we die week daarna op vakantie gingen en we zagen het echt niet zitten om haar constant te tillen of met een sjaal te lopen. Zo gezegd zo gedaan, binnen 2 dagen konden we de stoel ophalen. Dushi vond het wel raar in begin hooguit tien minuten, daarna begon ze toch langzaam te lopen. We hebben dus een week geoefend voordat we op vakantie gingen, was namelijk toch zwaar voor haar voorpoten. In Italie was de echte proef, gezien Umbrie nogal heuvelachtig is. Ze doorstond de proef met glans en had echt de tijd van haar leven. De Italianen vonden haar ook schitterend en ze was echt een beroemheid, iedereen wilde met haar op de foto.

Het is nu november en ze heeft de ziekte nu al ruim een jaar. Ik merk dat door de rolstoel dat het steeds beter gaat. Ik hing altijd haar achterpoten in een tuigje anders sleepte ze ermee, maar de laatste weken beweegt ze haar achterpoten goed mee. Ook laat ik nu de achterpoten los wanneer we op gras lopen en dan loopt ze ook goed mee. Alleen kost het veel energie en kracht. Omdat ik toch een kleine vooruit gang constateer wilde ik toch meer over weten over DM. Na wat te googlen vond ik het artikel van Dr Clemmonts en jullie ervaringen.  Dat was net of ik mijn eigen verhaal las. Eindelijk mensen die weten hoe het is en eindelijk een dokter gevonden (welliswaar in Amerika) die bezig is met een onderzoek.

Ik wil ook Dushi supplementen gaan geven, maar het is inderdaad een waslijst. Ook de medicijnen zijn lastig te vinden. Wat zijn jullie ervaringen met de medicijnen? Ik ben ook benieuwd hoe het nu gaat met jullie honden. Ik wil het nog niet opgeven voor Dushi.

Groetjes Cuu

[Dushi01]

Hallo,

Ik ben nieuw op barfplaats en heb jullie gevonden door te googlen en me meteen maar aangemeld. Ik ben namelijk benieuwd hoe het met jullie honden gaat. Ik zie dat de berichten namelijk vrij oud zijn. Ik heb een friese stabij van 4.5 jaar die ook dm heeft. Voordat we dat hebben geconstateerd heeft Dushi een lange weg moeten bewandelen. Vorig jaar zomer aug 2006 na een inenting begon ze opeens moeilijk te lopen en was ze gauw moe. Ze sjokte maar achter ons aan. Hoewel ze normaal echt hard kon sprinten. We dachten dat het door de inenting kwam, maar  ze begon steeds slechter te lopen. Wij naar de dokter en medicijnen gehaald. Op vakantie ging het redelijk hoewel ze niet zo levendig was heel snel moe, sjokken enz. Na de vakantie zijn we weer naar de dokter gegaan en medicijnen gekregen zoals prednison, metacom e.d. allerlei testen gedaan waaruit blijkt dat neurologische problemen had. Ze reageerde traag met haar achterpoten. Medicijnen hielpen een beetje en ze begon weer wat op te knappen. Wij dus heel blij en zijn daarom gestopt met het geven van de medicijnen. Een paar maanden ging het dus erg goed. Totdat in december weer dezelfde symptonen verschenen. Weer naar de dokter en medicijnen, maar dit keer hielp niets. Van waggelend, dronkend lopen kon ze begin februari helemaal niet meer lopen (alleen kruipend). Wij ten einde raad. Nog wel naar een orthomanuele therapeut gegaan dr Aharon (twee uur heen en twee uur terug, maar dat maakte ons niet veel uit) Zij kon er ook niet veel aan doen. Als enige optie was een CT scan laten maken omdat ze allemaal dachten dat het misschien spondylose, hd of hernia was en misschien wel een bloeding. Om dat uit te sluiten hebben we in Antwerpen een CT scan laten maken. 29 mei 2007 was de moeilijkste dag van ons leven. We kregen de uitslag van de neuroloog dat ze niets konden doen en dat het DM was en progressief en tevens geen medicatie of oplossing voor deze ziekte was. Het zou ook naar haar voorpoten trekken. Binnen 2 maanden zou ze achteruit gaan. Het was echt een klap om dat te horen. Ik wilde het niet hier bij laten ook omdat ze nog zo levendig en vrolijk was. Het enige ze was verlamd en kon niet meer lopen voor de rest was ze qua karakter nog steeds Dushi. Ik wilde haar gewoon weer uitlaten en met haar naar het bos gaan. Na twee maanden ging ze nog steeds niet achteruit en toen dachten we, er moet toch een rolstoel bestaan voor honden en anders maak ik er wel een dacht ik. Na lang zoeken vonden we we Harco die hondenrolstoelen maakte. We hebben begin augustus een rolstoel besteld. Omdat we die week daarna op vakantie gingen en we zagen het echt niet zitten om haar constant te tillen of met een sjaal te lopen. Zo gezegd zo gedaan, binnen 2 dagen konden we de stoel ophalen. Dushi vond het wel raar in begin hooguit tien minuten, daarna begon ze toch langzaam te lopen. We hebben dus een week geoefend voordat we op vakantie gingen, was namelijk toch zwaar voor haar voorpoten. In Italie was de echte proef, gezien Umbrie nogal heuvelachtig is. Ze doorstond de proef met glans en had echt de tijd van haar leven. De Italianen vonden haar ook schitterend en ze was echt een beroemheid, iedereen wilde met haar op de foto.

Het is nu november en ze heeft de ziekte nu al ruim een jaar. Ik merk dat door de rolstoel dat het steeds beter gaat. Ik hing altijd haar achterpoten in een tuigje anders sleepte ze ermee, maar de laatste weken beweegt ze haar achterpoten goed mee. Ook laat ik nu de achterpoten los wanneer we op gras lopen en dan loopt ze ook goed mee. Alleen kost het veel energie en kracht. Omdat ik toch een kleine vooruit gang constateer wilde ik toch meer over weten over DM. Na wat te googlen vond ik het artikel van Dr Clemmonts en jullie ervaringen.  Dat was net of ik mijn eigen verhaal las. Eindelijk mensen die weten hoe het is en eindelijk een dokter gevonden (welliswaar in Amerika) die bezig is met een onderzoek.

Ik wil ook Dushi supplementen gaan geven, maar het is inderdaad een waslijst. Ook de medicijnen zijn lastig te vinden. Wat zijn jullie ervaringen met de medicijnen? Ik ben ook benieuwd hoe het nu gaat met jullie honden. Ik wil het nog niet opgeven voor Dushi.

Groetjes Cuu

[macgirlie]

Welkom hier en meid!... wat een verhaal. Heb gelukkig geen ervaring met DM.... wellicht kan iemand anders je wel helpen (hoop het van harte voor jou en Dushi) maar wil wel even uitspreken dat ik heel veel bewondering heb voor je vastberadenheid mbt Dushi haar ziekte.