Vanmiddag bij de reumatoloog geweest, en eindelijk een keer gehoord, voorheen kreeg ik een "je bent zo jong het zal wel meevallen" maar deze man was heel begripvol. Eerst gesprek en toen viel eigenlijk al dat hij vermoedde dat ik Ehlers Danlos syndroom heb, toen de onderzoek kamer in en gekeken of ik wel hypermobiel ben...nah dat leidde geen twijfel Been lag in mijn nek, mijn pols draaide 365 graden, nek...nouja alles is dus gewoon los, te los.
De diagnose is dus sowieso EDS-hypermobiele type, dan heb je die in goed en kwaadaardig, wat inhoud dat er bij de kwaadaardige een hartkwaal komt kijken, hij dacht van niet maar om het uit te sluiten nog wat onderzoek gedaan, bloed laten prikken en 8 rofo's gemaakt om te zien hoeveel schade er is door artrose (dat het er zit is duidelijk, alleen niet hoeveel en waar precies).
Best bizar, ik weet niet beter of ik ben zo beweeglijk en om dan een reumatoloog zorgelijk te zien kijken en te horen zeggen dat hij zo'n extreem geval van hypermobiel niet vaak ziet...best ff slikken.
Maar goed, het heeft nu een naam, er word goed uitgezocht wat er eventueel nog meer aan de hand is, en volgende week volgt een 2e gesprek waarin de volledige diagnose bekend word en een eventuele behandeling ingezet word.