Horror vakantie. Update 12-06

Hier kunnen jullie lekker kletsen. Dit board is dus niet bedoeld voor serieuze voedings/gezondheidsvragen!

Moderators: Lizzy, Charlie Angel, eelke

Barfplaats
Gesponsord bericht

Re: Horror vakantie. Update 12-06

Berichtdoor Barfplaats

Gebruikersavatar
Kaio
5-sterren
Berichten: 7270
Lid geworden op: Za 20 Aug 2005, 12:01
Locatie: Duitsland

Re: Horror vakantie. Update 12-06

Berichtdoor Kaio » Vr 15 Jun 2018, 15:42

Oo wat heftig zeg.
Dat is niet fijn om te horen want dat is voor je gevoel ongeveer een onmogelijke keuze. Maar poeh ook heftig leven met zoveel pijn. Maar je hebt nog goede hoop dat het beter gaat worden denk ik?
src_esther
5-sterren
Berichten: 1185
Lid geworden op: Vr 16 Okt 2015, 16:11
Locatie: Waterland

Re: Horror vakantie. Update 12-06

Berichtdoor src_esther » Vr 15 Jun 2018, 18:26

Wat een ellendige toestand.
Ik vind het bewonderenswaardig hoe je er hier over schrijft. :notworthy:

En wat dinky ookal opmerkt denk ik ook. De protheses van tegenwoordig zijn niet te vergelijken met die van ruim 30 jaar geleden. Dat de chirurg er over begint, is denk ik ook om het bespreekbaar te maken dat het een optie is.
Ik heb - en dat is echt al lang geleden - een keer iemand met een been-prothese zien paardrijden (stap, draf en galop) en echt als je het niet wist, zag je het niet. Iemand die niet vaak op een paard had gezetten, maar het zag er beter uit dan menig meer ervaren ruiter. In eerste instantie dacht ik dat hij een voet-prothese had, pas later hoorde ik dat het zijn hele been was, er was nauwelijks sprake van een stompje.

Heel veel sterkte de komende tijd en heel fijn dat je met de step er fijn op uit kunt en dat ook doet. :thumbsupup:
Gebruikersavatar
Charlie Angel
Moderator
Berichten: 10832
Lid geworden op: Vr 04 Mar 2005, 17:47
Locatie: Deventer

Re: Horror vakantie. Update 12-06

Berichtdoor Charlie Angel » Vr 15 Jun 2018, 18:56

Wat vreselijk balen zeg dat er nauwelijks verbetering is en dat ze ook over amputeren beginnen is helemaal niet wat je wil horen. Ik wil je eigenlijk succes en sterkte wensen met alles, met vechten voor verbetering en met het maken van keuzes die voor jou goed voelen.
Gebruikersavatar
- pien -
5-sterren
Berichten: 3985
Lid geworden op: Wo 21 Dec 2005, 15:11

Re: Horror vakantie. Update 12-06

Berichtdoor - pien - » Za 16 Jun 2018, 07:07

Voor jou: :bigarmhug: :bigarmhug: :bigarmhug: :-*
MillyMol
5-sterren
Berichten: 954
Lid geworden op: Di 03 Jun 2014, 21:00
Locatie: Zeist

Re: Horror vakantie. Update 12-06

Berichtdoor MillyMol » Za 16 Jun 2018, 11:14

Ik snap dat het idee van amputatie van iets dat deel van je lichaam is moeilijk te verteren is en dat je daar nu helemaal niet over na wilt denken. Maar toch vind ik het goed dat de chirurg dit op de tafel heeft gelegd. Ik heb niet het hele topic vanaf het begin gelezen, maar ik vermoed dat je CRPS (dystrofie) hebt? En dat je al eerder deze klachten hebt gehad?

Onderstaande is NIET bedoeld om je van gedachten te doen veranderen, meer om je iets te geven om over na te denken.

Ik heb jaren op de Afdeling Anesthesiologie en Pijnbestrijding in een Amsterdams ziekenhuis gewerkt en ook veel patiënten gezien met soortgelijke klachten als jij hebt, al varieerden die wel in ernst. Onder hen een jonge meid van rond de 20 die als gevolg van een ski-ongeval haar enkel brak en CRPS ontwikkelde. Jarenlang bleef ze onder behandeling en er werd van alles geprobeerd om haar te helpen, waaronder medicatie, TENS-behandelingen, loco-regionale infiltratie met langwerkende pijnstillers en psychische ondersteuning om haar te helpen omgaan met de situatie. Ik heb haar ongeveer vijf jaar regelmatig gezien, en al die keren zat ze in een rolstoel omdat haar been van haar voet tot onder haar knie niet meer mee wilde doen. Dan weer paars/blauw, dan weer rood, dan weer wit, zeer aanrakingsgevoelig en altijd pijn. Uiteindelijk ontwikkelde ze natuurlijk een dwangstand van haar voet, die niet geopereerd kon worden vanwege de CRPS. Werken kon ze niet, haar studie kwam stil te staan en haar leven ging als het ware op slot.

Uiteindelijk kwam de optie van amputatie op tafel. Natuurlijk wilde ze dat niet. Niet meteen ten minste. Na nog een jaar was ze zover dat ze inzag dat dit haar enige kans was om nog een enigszins normaal leven terug te krijgen. Slechter dan het nu was kon het in ieder geval niet worden. Na de amputatie volgde een traject van revalideren en verwerking. Maar de pijn was weg! Natuurlijk was er fantoom pijn, maar deze nam na verloop van tijd af. Ze kreeg en prothese en leerde weer lopen. Ze kon haar studie weer oppakken, haar leven werd weer van haar.

Ik ben haar toevallig 2 jaar geleden weer tegen het lijf gelopen, in het ziekenhuis. Ik herkende haar eerst niet omdat ze zo normaal liep. Bleek ze zo’n geavanceerde prothese te dragen. Ik zag nauwelijks het verschil. Ze was afgestudeerd als arts en was de onderzoeksrichting ingeslagen. Terugkijkend was ze blij dat ze uiteindelijk had besloten tot die amputatie, al was het revalidatietraject lang en zwaar, met ups en downs. Maar ze was iemand met ongelooflijk veel doorzettingsvermogen.

Voor sommige mensen met CRPS is amputatie van het aangedane ledemaat gewoon de beste optie met een zeer goede kans op een pijnvrij bestaan. En de ontwikkelingen in de prothesiologie gaan razendsnel.

Uiteindelijk is het besluit natuurlijk helemaal aan jou. Alleen jij kunt bepalen of de huidige situatie draaglijk is en of je nog denkt dat deze kan verbeteren. Als dat zo is moet je er vol voor gaan. Maar het is goed om te weten dat er nog een optie achter de hand is, al betekent dat verlies van een deel van je lichaam en zal dat gepaard gaan met rouw en verdriet.

Maar er valt ook iets te winnen…

Ik wens je heel veel sterkte en kracht toe. Je bent een sterke vrouw!
Anne in Zweden
5-sterren
Berichten: 10561
Lid geworden op: Wo 29 Jul 2009, 13:47

Re: Horror vakantie. Update 12-06

Berichtdoor Anne in Zweden » Za 16 Jun 2018, 11:19

Een mooie toelichting, MillyMol. En het is inderdaad goed om te weten dat er nog een optie is voor als de pijn blijvend ondraaglijk wordt.
Gebruikersavatar
constance.blokzijl
5-sterren
Berichten: 2859
Lid geworden op: Do 21 Mei 2015, 18:53

Re: Horror vakantie. Update 12-06

Berichtdoor constance.blokzijl » Za 16 Jun 2018, 12:17

Oh wat vreselijk dat het niet gaat zoals je zou willen!

Ik denk wel dat het belangrijk is om al he opties te overwegen, misschien is het een idee om te kijken naar lotgenotencontact?

Ik wil je heel veel succes, kracht en wijsheid toewensen.

En dit verhaal lezend en het verhaal van Milly Mol besef ik me eens te meer hoe onwijs veel mazzel ik heb/gehad met mijn dystrofie.
Gebruikersavatar
kira
5-sterren
Berichten: 3578
Lid geworden op: Do 27 Mar 2008, 20:30

Re: Horror vakantie. Update 12-06

Berichtdoor kira » Za 16 Jun 2018, 12:53

Oh wat gruwelijk zeg. Durft de arts wel
Reconstructie aan ondanks het feit dat er dan nog dystrofie is cq weer kan ontstaan? Feitelijk zo een deel beplating uit mijn enkel weg mogen maar advies was niet te doen tenzij enorme hinder ivm de dystrofie. De protheses en ook die voor heel been zijn enorm ontwikkeld maar snap je huivering en de gedachte eerst af te wachten. Dystrofie is grillig en je been zou denk ik ook zonder dystrofie nog volop in herstel ontwikkeling zijn. Heel veel wilskracht toegewenst en hoop dat de brace en stapje veel plezier blijven geven.
Gebruikersavatar
Doranto
5-sterren
Berichten: 5179
Lid geworden op: Di 12 Jul 2011, 11:08
Locatie: Kaatsheuvel

Re: Horror vakantie. Update 12-06

Berichtdoor Doranto » Za 16 Jun 2018, 19:03

Wat een zware periode maak jij door zeg en wat ben je een vechter. Ik blijf voor je duimen dat je uiteindelijk weer pijnvrij zult kunnen wandelen, of het nu met of zonder prothese is! :-*
Gebruikersavatar
Aprilsnow
5-sterren
Berichten: 1603
Lid geworden op: Ma 16 Jun 2014, 09:49

Re: Horror vakantie. Update 12-06

Berichtdoor Aprilsnow » Za 16 Jun 2018, 20:33

Wat ben je toch een sterke vrouw. Heel veel respect hoe je met alles om gaat.
Fijn om te horen dat je ondanks alles met je stepfietsloopding het plezier en vrijheid van het leven ervaart.
Alleen daar spreekt al zo'n kracht uit.

Het lijkt me als arts ook echt niet makkelijk om voor te stellen dat iemand een deel van zijn lichaam af moet staan. Wel goed dat ze het doen en ze je op die manier van alle opties voorzien.
Maakt de keuze niet makkelijker dus ik wil je heel veel wijsheid wensen en nog steeds een goed herstel.
Siberienne
5-sterren
Berichten: 3616
Lid geworden op: Za 09 Jul 2016, 15:17

Re: Horror vakantie. Update 12-06

Berichtdoor Siberienne » Za 16 Jun 2018, 20:45

heftig hoor! Heel veel sterkte gewenst, zowel met herstel en pijn als ook met de moeilijke keuzes waar je voor gesteld wordt!

Zou het een idee zijn om ook eens met een revalidatie arts te gaan praten over mogelijkheden? Wat de huidige stand van zaken is?
Gebruikersavatar
Radja
5-sterren
Berichten: 3608
Lid geworden op: Ma 01 Jul 2013, 18:53
Locatie: Deventer

Re: Horror vakantie. Update 12-06

Berichtdoor Radja » Di 19 Jun 2018, 00:17

Sorry dat het wat langer heeft geduurd dat ik een reactie geeft! Natuurlijk wil ik jullie weer bedanken voor alle lieve reacties en steun, dat doet zo goed en geeft zoveel steun :-* :-* :-*

De chirurg heeft het inderdaad als een optie gegeven, het was voor hem vreselijk moeilijk om erover te beginnen! Bijna stotterend begon hij te praten en ik wist meteen waar hij naar toe wilde, dus heb ik het gesprek overgenomen ;) Ik begrijp heel goed dat hij erover begon, abosoluut en ben 'blij' dat hij dat heeft gedaan! Natuurlijk denk ik na of het misschien een goede optie is, maar het gaat sowieso voorlopig (jaren) niet gebeuren! En deze chirurg deed het met gevoel! Die van jaren terug, dat was een slager! Hij zag mijn voet en been en zei direct "die gaat eraf!
Wat Milly schrijft, is ongeveer hetzelfde wat mijn been doormaakt!
's Nachts moet ik 4 tot 6 keer naar buiten, omdat mijn been in brand staat, ondanks dat de plafondventilator aanstaat en ik met een bloot been lig, kan geen doek en zeker geen dekbed op mijn been verdragen! Dit deed ik ook in de winter, gevoelstemperatuur -23 graden en dat geeft tijdelijk verlichting!
Zoals ik al schreef, moet ik over een half jaar terugkomen, voor röntgen en controle, eerder heeft geen zin, dan is er sowieso geen aangroei van het bot te zien en hopelijk na een half jaar kan het waarschijn beter worden vergeleken met de foto's van vorige week! Natuurlijk mag en kan ik altijd bij hem terecht wanneer er iets is, hij laat mij niet aan mij lot over! Hij wilde me ook naar de pijnpoli sturen, maar voorlopig wil ik niets meer, ik wil nu ff rust! Pijnpoli heeft vorige keer, TENS heeft niets geholpen (heb het nog thuis). Ik houd het bij de pijnstillers, die een beetje verlichting geven! Verder heb ik natuurlijk ook nog fysio en mijn doel is om met 1 kruk te kunnen lopen, vandaag geprobeerd, maar mijn god wat deed dat veel pijn! Heb er nu nog vreselijk veel last van!

Misschien moeilijk voor te stellen, maar ik ben blij met mijn leven en gelukkig, met soms een down periode, maar dat heeft iedereen! Ik blijf hoop houden en als ik de rest van mijn leven met 1 of 2 krukken moet blijven lopen, dan is het maar zo!

Reconstructie ben ik inderdaad ook bang dat wanneer de dystrofie minder is geworden, dat het dan weer in alle heftigheid terugkomt, maar dat is sowieso voorlopig nog niet aan de orde! Ook niet als ik een jonge voetballer met een normaal (gebroken) been was geweest!

Eelke, ik ben jaren geleden al afgekeurd 80/100%

Ik hoop dat ik iedereen die een vraag had in bovenstaande antwoord heb gegeven ;)
eelke
Moderator
Berichten: 16538
Lid geworden op: Vr 29 Jan 2010, 10:12

Re: Horror vakantie. Update 12-06

Berichtdoor eelke » Di 19 Jun 2018, 14:23

Ahhh oké, de ellende van afkeuring al achter de rug dus. Poeh. Nou ja goed, dan heb je dat er nu in ieder geval niet ook nog bij, want het is al zo veel...
Gebruikersavatar
Fenixjuh
5-sterren
Berichten: 4771
Lid geworden op: Ma 06 Aug 2012, 11:04
Locatie: Zevenaar
Contact:

Re: Horror vakantie. Update 12-06

Berichtdoor Fenixjuh » Zo 22 Jul 2018, 21:58

Hoe gaat het met de pijn? Kun je 's nachts nog wel afkoelen met dit weer?
Barfplaats
Gesponsord bericht

Re: Horror vakantie. Update 12-06

Berichtdoor Barfplaats


Terug naar “Bar-plaats”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 26 gasten