Barfplaats.nl

Vanmiddag bij de reumatoloog geweest, en eindelijk een keer gehoord, voorheen kreeg ik een "je bent zo jong het zal wel meevallen" maar deze man was heel begripvol. Eerst gesprek en toen viel eigenlijk al dat hij vermoedde dat ik Ehlers Danlos syndroom heb, toen de onderzoek kamer in en gekeken of ik wel hypermobiel ben...nah dat leidde geen twijfel  Been lag in mijn nek, mijn pols draaide 365 graden, nek...nouja alles is dus gewoon los, te los.
De diagnose is dus sowieso EDS-hypermobiele type, dan heb je die in goed en kwaadaardig, wat inhoud dat er bij de kwaadaardige een hartkwaal komt kijken, hij dacht van niet maar om het uit te sluiten nog wat onderzoek gedaan, bloed laten prikken en 8 rofo's gemaakt om te zien hoeveel schade er is door artrose (dat het er zit is duidelijk, alleen niet hoeveel en waar precies).
Best bizar, ik weet niet beter of ik ben zo beweeglijk en om dan een reumatoloog zorgelijk te zien kijken en te horen zeggen dat hij zo'n extreem geval van hypermobiel niet vaak ziet...best ff slikken.

Maar goed, het heeft nu een naam, er word goed uitgezocht wat er eventueel nog meer aan de hand is, en volgende week volgt een 2e gesprek waarin de volledige diagnose bekend word en een eventuele behandeling ingezet word.

Oh Martine, wat naar... Maar wel fijn dat er nu een naam op zit.

Het is echt een k*tsyndroom, vooral als mensen denken dat ze dingen kunnen zeggen als: 'wie neemt er nou voor 1 verdieping de lift?' en 'zo'n jong ding als jij...' Alhoewel ik niet zo hyper ben als jij op die plekken, des te meer op andere plekken (elleboog 25 graden extra, iedere dag subluxatie van schouder en heup). Ik hoop echt dat ze er wat mee kunnen! Wel fijn dat je niet type 2 hebt, dat is echt niet grappig. Ik heb er wel trekken van, maar niet zo erg dat ik dat type heb, gelukkig!

Als je een behandelingsplan krijgt, zou je mij dan willen laten weten wat ze gaan doen?
Ik kreeg 4 jaar geleden namelijk te horen dat ze er niets aan kunnen doen en dat het enige dat ik kan doen 'blijven bewegen' is.

Wsl gaat dat vooral pijnstilling zijn, verder is er niet zo heel veel aan te doen, ik zal meer rekening met mezelf moeten gaan houden want denk dat ik het zelf ook ietwat onderschat heb.

k heb ff zitten lezen op google en dat is geen kattenpis zeg!

maar wel fijn dat er nu een stickertje  op zit, ben normaal anti stickertje maar nu kan er een behandelplan uitgestippeld worden

Martine-Tom schreef: Wsl gaat dat vooral pijnstilling zijn, verder is er niet zo heel veel aan te doen, ik zal meer rekening met mezelf moeten gaan houden want denk dat ik het zelf ook ietwat onderschat heb.

Goh, helemaal niet herkenbaar 

Goed dat het een label heeft, zelf weet je dat je serieuze klachten hebt, maar toch lijkt het mij ook een vorm van erkenning, hoe bizar ook.
Ik hoop dat je met behulp van deze arts wat verlichting kunt vinden!

"Fijn" dat je weet wat je hebt Martine, k*t dat het juist dat moet zijn.

Geen fijne diagnose, maar wel fijn dat er nu een stikkertje is, opent toch ook deuren naar zorg die je dan in de toekomst misschien sneller moet krijgen ect.

Wat een vervelend nieuws. Wel fijn om een diagnose te hebben dat maakt een vervolgtraject ook stukken makkelijker maar toch pffff. Hopelijk wordt er voor de rest niets meer 'gevonden'.

dat is mooi kl...
een kennis van mij heeft het ook,pas na 30 jaar onderzoeken erkend,ze weten er nog maar weinig van en veel verschillende variaties

Balen Mt 

eindelijk een arts die je serieus neemt, martine, gelukkig.
het is een rotziekte, veel sterkte ermee.

Ik hoop heel erg dat het feit dat ze nu weten wat het is, verbetering voor jou gaat brengen!

Dit is wel kl*te zeg Martine-Tom . Nou ja, wel heel sterkte, met deze rot uitslag . Ik had er echt geen idee van dat dit zo vaak voor komt. Wat een narigheid 

Hopelijk kunnen ze nu iets voor je betekenen Martine