up date over mijn zus
Geplaatst: za 01 nov 2014, 13:08
Ik weet niet meer wie het was maar iemand vroeg laatst hoe het met mijn zus gaat waar vorig jaar aute leukemie bij werd ontdekt.
Na 3 chemokuren, de laatste in februari kunnen we wel zeggen dat het heel goed gaat met haar. Er is geen donor gevonden dus ze heeft geen stamceltransplantatie ondergaan. De enige optie was nog stamcellen uit navelstrengen halen, maar dan is er weer een grote kans op afweerreactie. Bij elke donor is die kans er, maar bij een levende donor worden direct ook T-cellen afgenomen die dat proces tegen kunnen gaan(Graft versus Host heet dit), met stamcellen uit navelstrengen heb je die t-cellen niet. Haar casus is voorgelegd aan een professor in Amerika en die adviseerde geen stamceltransplantatie te doen.
Na de laatste kuur heeft een ze een hele vervelende bacterie opgelopen a-typische tuberculose. moeilijk uit te bannen dus heel lang aan de AB
2 maanden geleden is er weer een beenmergpunctie gedaan.De uitslag was goed: geen leukemiecellen gevonden. De mutatie op haar stamcellen was ook nagenoeg verdwenen. Haar bloeduitslagen prima: HB 8.8 en een enorme berg leukocyten en trombocyten. Die leukocyten heeft ze nodig om die nare bacterie te bestrijden. prettige bijkomstigheid, zoveel leukocyten kun je niet aanmaken als je leukemie hebt.
De bacterie is nog steeds actief, nare infecties over haar lijf verspreid en voorlopig nog aan de antibiotica. Helaas zit de bacterie ook in haar gewrichten dat maakt dat conditie opbouwen heel langzaam gaat, ze kan niet lang lopen dan gaan haar gewrichten heel erg pijn doen. Sinds een week of 3 is ze onder begeleiding van een fysiotherapeut aan het sporten.
Geestelijk is ze nog steeds beresterk, ze gaat zo nu en dan naar een inloophuis voor (ex) kankerpatienten, ze heeft meegedaan aan een uitzending van Hart van Nederland voor KWF en ze is ook nog naar een minicongres voor Dermatologen geweest , om die infectie te laten zien. Komt zo zelden voor dat de meeste dermatologen het niet zullen meemaken en dus ook niet herkennen.
Met Leidens ontzet is ze mee geweest; 's avonds stappen van kroegje naar kroegje, wel met pauzes om te zitten en een taxi naar huis, de volgende dag ook weer slenteren over de markt. ook nu weer met hele regelmatige pauzes, we passen ons graag aan aan haar tempo!
Natuurlijk blijft ze onder controle, de leukemie kan terug komen, voorlopig gaat het goed en hoe langer het duurt voor het terug komt, wat we natuurlijk hopen van niet, des te meer mogelijkheden er weer zijn om te behandelen. Die heftige chemokuren kan je lijf niet ieder jaar aan.
Na 3 chemokuren, de laatste in februari kunnen we wel zeggen dat het heel goed gaat met haar. Er is geen donor gevonden dus ze heeft geen stamceltransplantatie ondergaan. De enige optie was nog stamcellen uit navelstrengen halen, maar dan is er weer een grote kans op afweerreactie. Bij elke donor is die kans er, maar bij een levende donor worden direct ook T-cellen afgenomen die dat proces tegen kunnen gaan(Graft versus Host heet dit), met stamcellen uit navelstrengen heb je die t-cellen niet. Haar casus is voorgelegd aan een professor in Amerika en die adviseerde geen stamceltransplantatie te doen.
Na de laatste kuur heeft een ze een hele vervelende bacterie opgelopen a-typische tuberculose. moeilijk uit te bannen dus heel lang aan de AB
2 maanden geleden is er weer een beenmergpunctie gedaan.De uitslag was goed: geen leukemiecellen gevonden. De mutatie op haar stamcellen was ook nagenoeg verdwenen. Haar bloeduitslagen prima: HB 8.8 en een enorme berg leukocyten en trombocyten. Die leukocyten heeft ze nodig om die nare bacterie te bestrijden. prettige bijkomstigheid, zoveel leukocyten kun je niet aanmaken als je leukemie hebt.
De bacterie is nog steeds actief, nare infecties over haar lijf verspreid en voorlopig nog aan de antibiotica. Helaas zit de bacterie ook in haar gewrichten dat maakt dat conditie opbouwen heel langzaam gaat, ze kan niet lang lopen dan gaan haar gewrichten heel erg pijn doen. Sinds een week of 3 is ze onder begeleiding van een fysiotherapeut aan het sporten.
Geestelijk is ze nog steeds beresterk, ze gaat zo nu en dan naar een inloophuis voor (ex) kankerpatienten, ze heeft meegedaan aan een uitzending van Hart van Nederland voor KWF en ze is ook nog naar een minicongres voor Dermatologen geweest , om die infectie te laten zien. Komt zo zelden voor dat de meeste dermatologen het niet zullen meemaken en dus ook niet herkennen.
Met Leidens ontzet is ze mee geweest; 's avonds stappen van kroegje naar kroegje, wel met pauzes om te zitten en een taxi naar huis, de volgende dag ook weer slenteren over de markt. ook nu weer met hele regelmatige pauzes, we passen ons graag aan aan haar tempo!
Natuurlijk blijft ze onder controle, de leukemie kan terug komen, voorlopig gaat het goed en hoe langer het duurt voor het terug komt, wat we natuurlijk hopen van niet, des te meer mogelijkheden er weer zijn om te behandelen. Die heftige chemokuren kan je lijf niet ieder jaar aan.
. Ik hoop dat ze nog heel lang ex kanker patient blijft! En ik hoop ook dat ze die bacterie overwint. Da's wel naar zeg, die erbij 
. Die bacterie gaat ze vast ook verslaan, fijn dat jullie ook alweer wat leuke dingen hebben kunnen ondernemen 
.